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  • "Rare Disease Song" zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Rare Disease Song zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 07 Februar 2016 Am 29 Februar 2016 ist Tag der Seltenen Erkrankungen Rare Disease Day www rarediseaseday org Weltweit finden Aktionen statt die auf die seltenen Erkrankungen und die davon betroffenen Menschen hinweisen In Deutschland lädt das Unternehmen Genzyme Hersteller von Myozyme für die Enzymersatztherapie bei M Pompe

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  • Pompe-Regionaltreffen 2016 in Berlin und München - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Pompe Regionaltreffen 2016 in Berlin und München 10 Januar 2016 Liebe Pompe Betroffene die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland betreut über 100 Pompe Betroffene in Deutschland Aufgrund körperlicher Einschränkungen sind etliche Betroffene nicht in der Lage die Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe zu besuchen und dadurch von einer wichtigen Gelegenheit zum Meinungs und Erfahrungsaustausch abgeschnitten Nach zwei erfolgreichen eintägigen Pilotveranstaltungen im vergangenen Jahr möchten wir auch im Jahr 2016 wieder Pompe Regionaltreffen anbieten Im Vordergrund sollen Diskussion und Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen stehen Medi zinische Fachleute werden für die Beantwortung von Fragen zur Verfügung stehen außerdem sind kurze informative Vorträge in Vorbereitung Die Regionaltreffen sollen in München unterstützt von Prof Benedikt Schoser Friedrich Baur Institut und in Berlin unterstützt von Prof Ursula Plöckinger Charité stattfinden Die Programme für beide Veranstaltungen sind in Vorbereitung als Termine sind unter Vorbehalt der 24 Juni 2016 Berlin und der 25 Juni 2016 München vorgesehen Für unsere Planung wäre es sehr hilfreich wenn wir frühzeitig wüssten mit wie vielen Teilnehmern wir rechnen können Deshalb würden wir uns über eine schnelle und kurze Rückmeldung

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  • Bitte melden Sie sich mit Ihren Benutzerdaten an - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Tarui Typ 9 Typ 0 andere Typen Links Downloads Literaturempfehlungen Mitgliederbereich Suchen Spende Bitte geben Sie den Spendenbetrag ein Wir danken Ihnen wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Bitte melden Sie sich mit

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  • Bitte melden Sie sich mit Ihren Benutzerdaten an - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    0 andere Typen Links Downloads Literaturempfehlungen Mitgliederbereich Suchen Spende Bitte geben Sie den Spendenbetrag ein Wir danken Ihnen wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Bitte melden Sie sich mit Ihren Benutzerdaten an Bitte

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  • Impressum - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    76356 Weingarten www hpssweb de mail AT hpssweb PUNKT de Disclaimer rechtliche Hinweise 1 Haftungsbeschränkung Die Inhalte dieser Website werden mit größtmöglicher Sorgfalt erstellt Der Anbieter übernimmt jedoch keine Gewähr für die Richtigkeit Vollständigkeit und Aktualität der bereitgestellten Inhalte Die Nutzung der Inhalte der Website erfolgt auf eigene Gefahr des Nutzers Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben die Meinung des jeweiligen Autors und nicht immer die Meinung des Anbieters wieder Mit der reinen Nutzung der Website des Anbieters kommt keinerlei Vertragsverhältnis zwischen dem Nutzer und dem Anbieter zustande 2 Externe Links Diese Website enthält Verknüpfungen zu Websites Dritter externe Links Diese Websites unterliegen der Haftung der jeweiligen Betreiber Der Anbieter hat bei der erstmaligen Verknüpfung der externen Links die fremden Inhalte daraufhin überprüft ob etwaige Rechtsverstöße bestehen Zu dem Zeitpunkt waren keine Rechtsverstöße ersichtlich Der Anbieter hat keinerlei Einfluss auf die aktuelle und zukünftige Gestaltung und auf die Inhalte der verknüpften Seiten Das Setzen von externen Links bedeutet nicht dass sich der Anbieter die hinter dem Verweis oder Link liegenden Inhalte zu Eigen macht Eine ständige Kontrolle dieser externen Links ist für den Anbieter ohne konkrete Hinweise auf Rechtsverstöße nicht zumutbar Bei Kenntnis von Rechtsverstößen werden jedoch derartige externe Links unverzüglich gelöscht 3 Urheber und Leistungsschutzrechte Die auf dieser Website veröffentlichten Inhalte unterliegen dem deutschen Urheber und Leistungsschutzrecht Jede vom deutschen Urheber und Leistungsschutzrecht nicht zugelassene Verwertung bedarf der vorherigen schriftlichen Zustimmung des Anbieters oder jeweiligen Rechteinhabers Dies gilt insbesondere für Vervielfältigung Bearbeitung Übersetzung Einspeicherung Verarbeitung bzw Wiedergabe von Inhalten in Datenbanken oder anderen elektronischen Medien und Systemen Inhalte und Rechte Dritter sind dabei als solche gekennzeichnet Die unerlaubte Vervielfältigung oder Weitergabe einzelner Inhalte oder kompletter Seiten ist nicht gestattet und strafbar Lediglich die Herstellung von Kopien und Downloads für den persönlichen privaten und nicht kommerziellen Gebrauch ist erlaubt Die Darstellung dieser

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  • Diätratgeber Glykogenose Typ I (von Gierke) - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Diätratgeber Glykogenose Typ I von Gierke 04 Januar 2016 Wir freuen uns sehr dass wir unseren Mitgliedern die von einer Glykogenose Typ I betroffen sind den neuen Diätratgeber vorstellen können Alle Typ I betroffenen Mitglieder

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  • Video über das 10-jährige Jubiläum des Pompe-Registers - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Video über das 10 jährige Jubiläum des Pompe Registers 12 November 2015 Genzyme hat auf YouTube ein Video über das 10 jährige Jubiläum des Pompe Registers veröffentlicht Das Video zeigt Statements von Pompe Experten

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  • McArdles wandern für Glykogenose-Betroffene - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles McArdles wandern für Glykogenose Betroffene 22 Juli 2015 Eine Spendenaktion der Selbsthilgegruppe Spenden Sie online hier www betterplace org p31604 McArdle Betroffene aus aller Welt darunter 2 Deutsche wollen in der ersten Augustwoche gemeinsam die höchsten Gipfel in Wales besteigen Sie wollen damit Spenden sammeln für alle Glykogenose Betroffenen deren Krankheitsbild derartige Aktivitäten erst gar nicht zuläßt Im Jahre 2010 hat dieses Projekt mit einem Walk over Wales WoW zum ersten Mal stattgefunden Es wird initiert und organisiert von der britischen Association for Glycogen Storage Disease www agsd org uk Zunächst britisch kanadisch sind die Teilnehmer immer internationaler geworden Unsere deutschen Teilnehmer wandern für die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e V die eng mit der AGSD zusammenarbeitet Sie werden jeden Abend mit Fotos und Kommentaren über die Wanderung des Tages berichten Facebook Seite Selbsthilfegrupe Glykogenose Deutschland e V www facebook com glykogenose Facebook Gruppe McArdle deutsch www facebook com groups 208459299353133 Die Wanderung wird eine ungeheure Anstrengung

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