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  • Bundestagswahl: Was wir wollen - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    einer seltenen Hauterkrankung hilft Die Ärzte stehen vor dem Problem dass sie auf der einen Seite Medikamente nur für Krankheiten verschreiben dürfen für die sie auch gedacht sind auf der anderen Seite aber verpflichtet sind Menschen zu helfen Jetzt kann der Patient das Medikament auch über ein Privatrezept aus eigener Tasche bezahlen muss gleichzeitig aber auf eigenes Risiko entscheiden ob er das Medikament das eigentlich gar nicht gegen seine Krankheit entwickelt wurde tatsächlich nehmen will Damit Patienten größere Sicherheit erhalten und nicht nur über Privatrezepte versorgt werden muss endlich eine verständliche und gültige Regelung gefunden werden Wichtig ist für die BAG SELBSTHILFE auch dass die Vorbeugung und Verhinderung von Krankheiten nicht nur für gesunde Menschen gilt sondern auch für chronisch kranke und behinderte Darum fordern wir dass das seit Langem geplante Präventionsgesetz endlich verabschiedet wird Integrierte Versorgung ist die Vernetzung von Haus und Fachärzten Krankenhäusern und Rehabilitationseinrichtungen bei der Behandlung kranker Menschen Sie soll dazu führen unnütze Kosten einzusparen die beispielsweise entstehen wenn von jedem Arzt ein und dieselbe Untersuchung immer wieder durchgeführt wird Allerdings darf die Qualität bei der Behandlung nicht aus den Augen verloren werden Damit das nicht passiert müssen die Patientenorganisationen wie die BAG SELBSTHILFE die Möglichkeit erhalten bei den Verträgen zwischen den einzelnen Anbietern mitzuwirken Die elektronische Gesundheitskarte soll in Zukunft die Krankenversicherungskarte ersetzen Auf der elektronischen Gesundheitskarte sollen neben den persönlichen Daten wie Name Anschrift usw auch Informationen über Krankheiten Behandlungen und Medikamente gespeichert werden können Für die BAG SELBSTHILFE ist wichtig dass die Patientinnen und Patienten darüber entscheiden welche Daten gespeichert werden und an wen sie weitergegeben werden Sie fordert die Politik auf für den notwendigen Datenschutz zu sorgen und Missbrauch zu verhindern Wenn im Verlauf einer Schwangerschaft festgestellt wird dass das erwartete Kind eine Behinderung hat kann die Schwangerschaft noch bis zur 23 Schwangerschaftswoche abgebrochen werden Die BAG SELBSTHILFE fordert dass zwischen der Diagnose der Behinderung und dem meist üblichen Abbruch der Schwangerschaft eine ausführliche und umfassende Beratung eingeführt werden soll damit die Eltern Zeit haben darüber nachzudenken ob sie die Schwangerschaft wirklich abbrechen wollen Zurzeit ist es so dass die Krankenkassen pro Versicherten 57 Cent für die Selbsthilfearbeit ausgeben sollen Das funktioniert aber leider nicht so wie es sich die Selbsthilfeorganisationen behinderter und chronisch kranker Menschen wünschen Ein großes Problem ist dass die gemeinnützigen Selbsthilfeverbände oft gar nicht genau wissen nach welchen Regeln die Krankenkassen das Geld zur Verfügung stellen oder nicht Die BAG SELBSTHILFE fordert dass die Krankenkassen verpflichtet werden ihre Förderung für jeden offen verständlich und nachvollziehbar zu machen Damit die Gesundheitspolitik in Deutschland auch für behinderte und chronisch kranke Menschen gerecht ist müssen die BAG SELBSTHILFE und ihre Mitgliedsverbände in allen wichtigen Gremien nicht nur mitarbeiten sondern auch mitbestimmen können Auch fordert die BAG SELBSTHILFE dass Patienten das Recht erhalten ihre eigenen Krankenunterlagen einzusehen und vor Operationen umfassend beraten zu werden Das ist bis jetzt noch nicht rechtlich geregelt Behinderte Menschen überall dabei In den vergangenen Jahren sind viele Gesetze in Kraft getreten die die Rechte behinderter Menschen stärken

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  • Und trotzdem lebe ich (Buchbesprechung) - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    ich Mein Kampf mit einer rätselhaften Krankheit 238 Seiten 19 95 Euro Deutsche Verlags Anstalt Das Buch ist in erster Linie eine Autobiographie in der sich der Autor in sehr persönlicher Weise mit seinem Leben auseinandersetzt Im Vordergrund stehen die familiären Verhältnisse seiner Kindheit die tiefe Liebe zu seiner Ehefrau und immer wiederkehrend die Auseinandersetzung mit Krankheitssymptomen die sich wie ein rotes Band durch Uhlig Romeros Leben und das Buch ziehen und und einer Nierentransplantation gipfeln Am Ende der Krankheitsgeschichte steht die Diagnose Morbus Fabry Auch wenn es keine Seltenheit ist dass bei seltenen Krankheiten bis zur Diagnose Jahre vergehen können sind die hier beschriebenen 53 Jahre wahrscheinlich Rekord Das Buch lebt von der starken Persönlichkeit des Autors und seiner geistreichen anekdotenhaften Erzählweise Die wiederkehrenden Krankheitsbeschreibungen wirken manchmal weinerlich und depressiv passen damit aber auch in die Symptomatik von Morbus Fabry Wer tiefergehende Informationen über die Problematik der seltenen Erkrankungen erwartet wird leider enttäuscht Außer einem flammenden Appell für eine bessere Frühdiagnostik und mehr Organspenden wird nur auf die mittlerweile allseits bekannte Tatsache hingewiesen dass es Millionen Betroffener mit seltenen Erkrankungen gibt und ihne eine Lobby fehle Ärgerlich ist besonders aus Sicht einer Selbsthilfegruppe dass weder die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe

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