archive-de.com » DE » G » GLYKOGENOSE.DE

Total: 170

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Die Forderungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen werden endlich gehört - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Ende 2013 umzusetzen Ziel ist es eine bessere Versorgung und eine höhere Lebensqualität der Patienten zu gewährleisten Für die vielen betroffenen Menschen in unserer Mitte ist heute ein besonderer Tag Endlich werden sie nicht mehr alleine gelassen Weil die Erkrankungen so selten sind können wir durch europäische Zusammenarbeit enorm viel erreichen so Mirjam Mann Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e V Ziel des Beschlusses ist es auf europäischer und nationaler Ebene zu handeln um abzusichern dass Seltene Erkrankungen angemessen kodiert und klassifiziert werden von etwa 6000 bekannten Seltenen Erkrankungen die klinisch identifiziert werden können haben nur 250 einen Code die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankung zu fördern Kompetenzzentren und deren Teilnahme in Europäischen Referenz Netzwerken zu fördern auf europäischer Ebene Expertenwissen zusammen zu führen mit dem Ziel die flächendeckende hochwertige Versorgung betroffener Menschen sicherzustellen die Bedingungen für betroffene Menschen insgesamt und für die nächsten Generationen zu verbessern Deswegen sollen Patienten und Patientenvertreter in alle Phasen der Strategie und Entscheidungsfindungsverfahren eingebunden werden die Nachhaltigkeit von Infrastrukturen für Seltene Erkrankungen zu garantieren Diese Resolution markiert einen Höhepunkt auf dem Weg auch Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Priorität innerhalb des Gesundheitssystems einzuräumen und sie mit keiner Außenseiterrolle zu belegen EURORDIS und die nationalen Allianzen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wie die ACHSE als deutsche Vertretung für fast 100 Patientenorganisationen in Deutschland haben maßgeblichen Anteil daran gehabt dass die Stimme dieser Patienten vernommen und nun gehandelt wird Für weitere Informationen Paloma Tejada Communications Manager EURORDIS Tel 33 1 56 53 52 62 e mail paloma PUNKT tejada AT eurordis PUNKT org www eurordis org Mirjam Mann Geschäftsführerin ACHSE e V Tel 030 33007080 0151 18001729 e mail mirjam PUNKT mann AT achse online PUNKT de www achse online de Über EURORDIS EURORDIS gegründet 1997 ist eine Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen

    Original URL path: http://www.glykogenose.de/aktuelles-rss/154-die-forderungen-von-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-werden-endlich-gehoert (2016-02-08)
    Open archived version from archive


  • Neues Info-Portal der ACHSE - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Neues Info Portal der ACHSE 09 Juni 2009 9 Juni 2009 Die ACHSE Allianz chronischer seltener Erkrankungen hat ein neues Portal mit Informationen zu chronischen seltenen Erkrankungen freigeschaltet

    Original URL path: http://www.glykogenose.de/aktuelles-rss/153-neues-info-portal-der-achse (2016-02-08)
    Open archived version from archive

  • Eckpunkte der ACHSE zur patientenzentrierten Versorgung Seltener Erkrankungen - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Patientenzufriedenheit erfasst werden Patientenregister müssen in anonymisierter Form allgemein insbesondere für Fachkreise und Patienten zugänglich sein j Einbeziehung und aktive partnerschaftliche Zusammenarbeit mit der Patientenselbsthilfe in der Planung und Durchführung des Versorgungsgeschehens und spezifischer Maßnahmen z B Patientenregister Von Seiten der Selbsthilfe ist die Bereitschaft gegeben sich mit den Regelmechanismen des Gesundheitswesens intensiv auseinanderzusetzen k Transparenz über Strukturen und Prozesse der Versorgungsformen einschließlich eines öffentlich rechtlichen Zertifizierungsverfahrens für spezialisierte Einrichtungen bzw Versorgungssstrukturen für Seltene Erkrankungen 5 Wünschenswert aber nicht in jedem Fall erforderlich ist die Beteiligung der jeweiligen Versorgungsstrukturen an wissenschaftlichen Projekten insbesondere multizentrischen klinischen Studien mit hochwertigem Studiendesign 6 Die konkrete Ausprägung des Versorgungsgeschehens ist in folgenden Typen vorstellbar und muss den Bedürfnissen der jeweiligen Patienten angepasst werden Im Grundsatz ist zu erwarten dass mit zunehmender Komplexität und abnehmender Prävalenz der Erkrankung eine stärkere Konzentration Typ a und b zu erwarten sein wird In keinem Fall ist es jedoch berechtigt die Versorgung Seltener Erkrankungen ausschließlich in Krankenhaus gebundenen Ambulanzen zu verorten Der Begriff des Zentrums schließt daher im nachfolgenden ausdrücklich Krankenhäuser Medizinische Versorgungszentren und niedergelassene Arztpraxen ein a Spezialzentren ambulanzen mit weitgehend alleiniger Versorgung der Patienten Es beinhaltet regelhaft ein multidisziplinäres Team verschiedener ärztlicher Disziplinen Eine enge Zusammenarbeit mit nicht ärztlichen Therapeuten wird praktiziert Ambulante und stationäre Versorgung sind überwiegend in einer Hand an konzentrierten Spezialzentren ambulanzen Entscheidungsebene auf formale Überweisung durch Hausarzt Hausärzte und die Facharztschiene sind im Wesentlichen nur nachvollziehend z B Folgeverordnungen ohne wesentliche Rolle in der Verlaufskontrolle und Therapiesteuerung b Netzwerk mit einem Kompetenzzentrum das in einem Modell der gemeinsamen Versorgung shared care gemeinsam mit zugeordneten Zentren Ambulanzen Patienten versorgt Die ambulante Versorgung Verlaufskontrollen Feinjustierung der Therapie ist überwiegend in der Hand von auf die jeweilige Seltene Erkrankung oder eine Gruppe Seltener Erkrankungen spezialisierten Fachärzten die über ein Kompetenzzentrum miteinander vernetzt sind Regelmäßige z B jährliche shared care Vorstellungen am Kompetenzzentrum auf Überweisung dieser Fachärzte Geteilte Entscheidungsebene Das Kompetenzzentrum hat diagnostische und therapeutische Leitfunktion für die Netzwerksmitglieder Auch erfolgt die Sicherung der Diagnose überwiegend im Kompetenzzentrum c Netzwerk mit einem Kompetenzzentrum ohne shared care Funktion Vgl b jedoch stellen sich die Patienten nicht oder nur in Ausnahmefällen im Kompetenzzentrum vor Kompetenzzentrum hat diagnostische therapeutische und wissenschaftliche Leitfunktion für die Netzwerksmitglieder Entscheidungsebene liegt bei den Netzwerksmitgliedern und versorgt eigene Patienten aus der angrenzenden Region Stationäre Versorgung je nach Schweregrad und Situation lokal oder am Kompetenzzentrum d Facharztnetzwerk Ambulante Versorgung Verlaufskontrollen Therapieentscheidung überwiegend in der Hand von auf die jeweilige Seltene Erkrankung oder eine Gruppe Seltener Erkrankungen spezialisierten Fachärzten Entscheidungsebene die untereinander vernetzt sind Qualitätszirkel Konsens über diagnostische oder therapeutische Leitlinien Soweit erforderlich sind in der Regelversorgung nicht ärztliche Therapeuten über die Facharztebene eingebunden Stationäre Versorgung nach Bedarf lokal Hausärzte sind in einzelne therapeutische Schritte z B Verlaufskontrolle mit eingebunden e Eine Hausarzt koordinierte Versorgung Seltener Erkrankungen ist praktisch ohne Bedeutung Der Hausarzt ist vielmehr allgemeinmedizinischer Ansprechpartner für Fachärzte die in den o g Typen in die Behandlung eingebunden sind und dient der sonstigen medizinischen Versorgung des Patienten Der Hausarzt kann möglicherweise aber eine bedeutende Rolle als

    Original URL path: http://www.glykogenose.de/aktuelles-rss/155-eckpunkte-der-achse-zur-patientenzentrierten-versorgung-seltener-erkrankungen (2016-02-08)
    Open archived version from archive

  • Ärzte müssen patientenfeindliche Verfahren ablehnen - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    die Ärzte gefordert sich von ihrem Standesvertreter zu distanzieren kommentiert Dr Martin Danner Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE die durch den Deutschen Ärztetag entfachte Debatte um die Rationierung ärztlicher Leistungen die Erhöhung der Praxisgebühren und die Notwendigkeit weiterer Zusatzversicherungen Ärztekammerpräsident Jörg Dietrich Hoppe hatte bereits in seiner Eröffnungsrede zum 112 Deutschen Ärztetag in Mainz eine Prioritätenliste vorgeschlagen mit der sich die Gewährung medizinischer Leistungen für Kassenpatienten künftig regulieren lasse Nach Auffassung der BAG SELBSTHILFE kann es jedoch nicht angehen medizinische Leistungen zu rationieren Stattdessen müssen Nutzenbewertung und Qualitätssicherung weiter vorangetrieben werden um zu verhindern dass die finanziellen Mittel der Krankenkassen über unnütze Verfahren und Medikamente verschleudert werden Auch die Ärzteschaft ist hier gefragt anstatt des eigenen Profitstrebens dem Patienteninteresse den Vorrang einzuräumen Auch wenn Gesundheitsstaatssekretär Klaus Theo Schröder der Kritik beim Ärztetag vehement widersprach und das deutsche Gesundheitssystem als sicher bezeichnete bekräftigt die BAG SELBSTHILFE ihre Forderung dringend am solidarischen Gesundheitssystem und am Grundsatz der freien Arztwahl festzuhalten Alle Menschen müssen im Krankheitsfall die gleiche medizinische Versorgung erhalten egal wie oft sie zum Arzt müssen und wie viel Geld sie verdienen betont Dr Danner Höhere finanzielle Belastungen wie eine erhöhte Praxisgebühr seien chronisch kranken und behinderten Menschen nicht zuzumuten Darüber hinaus

    Original URL path: http://www.glykogenose.de/aktuelles-rss/152-aerzte-muessen-patientenfeindliche-verfahren-ablehnen (2016-02-08)
    Open archived version from archive

  • Bundestagswahl: Was wir wollen - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    13 Mai 2009 Bundestagswahl Was wir wollen Gesundheitspolitik Behinderte Menschen überall dabei Ehrenamt Alle Seiten Seite 1 von 4 Am 25 April 2009 habe ich als Vertreterin unserer Selbsthilfegruppe an der Mitgliederversammlung der BAG Selbsthilfe teilgenommen Basierend auf Hinweisen Stellungnahmen und Positionierungen der Mitgliederverbände wurde ein Forderungskatalog zur Bundestagswahl 2009 verabschiedet Die BAG Selbsthilfe hat diesen Forderungskatalog nun zusammengestellt und an die politischen Parteien herangetragen Anhand dieses Forderungskatalogs wird die

    Original URL path: http://www.glykogenose.de/aktuelles-rss/150-bundestagswahl-was-wir-wollen?showall=&limitstart= (2016-02-08)
    Open archived version from archive

  • Bundestagswahl: Was wir wollen - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    aber kein T Shirt ist fordern wir dass behinderte Menschen wie früher die Hilfsmittel bekommen die genau zu ihnen passen Ungerecht für behinderte und chronisch kranke Menschen ist auch dass immer wieder geändert wird wie viel ein Patient für ein Medikament zuzahlen muss Oft wissen nicht einmal die Ärzte genau Bescheid Natürlich steigt die Zahl der Medikamente die nicht von der Krankenkasse übernommen werden Da behinderte und chronisch kranke Menschen meist mehr Medikamente benötigen auf der anderen Seite wegen ihrer Behinderung oder Krankheit nicht oder nur wenig arbeiten sind sie besonders hart von den Zuzahlungen betroffen Ein weiteres Problem ist dass bestimmte Medikamente nur für eine bestimmte Krankheit verschrieben werden dürfen Jetzt kann es aber sein dass beispielsweise ein verschreibungspflichtiges Medikament gegen Schmerzen ganz besonders gut bei einer seltenen Hauterkrankung hilft Die Ärzte stehen vor dem Problem dass sie auf der einen Seite Medikamente nur für Krankheiten verschreiben dürfen für die sie auch gedacht sind auf der anderen Seite aber verpflichtet sind Menschen zu helfen Jetzt kann der Patient das Medikament auch über ein Privatrezept aus eigener Tasche bezahlen muss gleichzeitig aber auf eigenes Risiko entscheiden ob er das Medikament das eigentlich gar nicht gegen seine Krankheit entwickelt wurde tatsächlich nehmen will Damit Patienten größere Sicherheit erhalten und nicht nur über Privatrezepte versorgt werden muss endlich eine verständliche und gültige Regelung gefunden werden Wichtig ist für die BAG SELBSTHILFE auch dass die Vorbeugung und Verhinderung von Krankheiten nicht nur für gesunde Menschen gilt sondern auch für chronisch kranke und behinderte Darum fordern wir dass das seit Langem geplante Präventionsgesetz endlich verabschiedet wird Integrierte Versorgung ist die Vernetzung von Haus und Fachärzten Krankenhäusern und Rehabilitationseinrichtungen bei der Behandlung kranker Menschen Sie soll dazu führen unnütze Kosten einzusparen die beispielsweise entstehen wenn von jedem Arzt ein und dieselbe Untersuchung immer wieder durchgeführt

    Original URL path: http://www.glykogenose.de/aktuelles-rss/150-bundestagswahl-was-wir-wollen?showall=&start=1 (2016-02-08)
    Open archived version from archive

  • Bundestagswahl: Was wir wollen - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    in Kraft getreten die die Rechte behinderter Menschen stärken Die Bundesrepublik Deutschland hat sich erst im März verbindlich verpflichtet das Abkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen umzusetzen Diese Regelungen beruhen auf so wichtigen Gedanken wie Würde Selbstbestimmung Nichtdiskriminierung Teilhabe Respekt vor der Unterschiedlichkeit Chancengleichheit Barrierefreiheit und Gleichberechtigung zwischen Mann und Frau Leider hat die Vergangenheit gezeigt dass es zwar gute Gesetze gibt diese aber noch nicht in die Praxis umgesetzt wurden Ein wichtiger Bereich ist beispielsweise die Barrierefreiheit Der BAG SELBSTHILFE geht es nicht nur darum dass Gebäude öffentliche Verkehrsmittel und Arztpraxen so gestaltet werden dass jeder und jede sie nutzen kann Es muss auch möglich sein dass Menschen mit Lernschwierigkeiten Verwaltungstexte verstehen blinde Menschen eine Bedienungsanleitung lesen und Gehörlose alle Sendungen im Fernsehen verfolgen können Ein weiteres wichtiges Thema ist die schulische Bildung Die BAG SELBSTHILFE fordert dass die Eltern behinderter Kinder selbst entscheiden können welche Schule ihre Kinder besuchen In allen Schulen Deutschlands muss die gleiche sonderpädagogische Förderung angeboten werden damit behinderte Schülerinnen und Schüler die Regelschule besuchen können Wenn behinderte Menschen uneingeschränkt am Leben in der Gesellschaft teilnehmen können sollen dann kann es nicht sein dass sie auf eigenes Einkommen und Vermögen verzichten müssen um beispielsweise Zuschüsse für einen persönlichen Assistenten zu erhalten der sie dabei unterstützt an eben diesem Leben teilzunehmen Das Leben mit einer Behinderung ist sowieso von vielen Benachteiligungen und höheren Kosten geprägt Die BAG SELBSTHILFE fordert dass zum Ausgleich per Gesetz ein umfassendes Unterstützungssystem zur Verfügung gestellt wird Leider ist das Sozialgesetzbuch IX das die Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen am Leben in unserer Gesellschaft ermöglichen soll seinem Anspruch nicht gerecht geworden Ein Grund dafür ist dass für unterschiedliche Leistungserbringer ganz unterschiedliche und vor allem vorrangige Gesetze gelten die die Regelungen im Sozialgesetzbuch IX dann einschränken Die BAG

    Original URL path: http://www.glykogenose.de/aktuelles-rss/150-bundestagswahl-was-wir-wollen?showall=&start=2 (2016-02-08)
    Open archived version from archive

  • Bundestagswahl: Was wir wollen - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Spende Bitte geben Sie den Spendenbetrag ein Wir danken Ihnen wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Bundestagswahl Was wir wollen 13 Mai 2009 Bundestagswahl Was wir wollen Gesundheitspolitik Behinderte Menschen überall dabei Ehrenamt Alle Seiten Seite 4 von 4 Ehrenamt Das freiwillige bürgerschaftliche Engagement in den Bereichen des Gesundheits und Sozialwesens hat eine große Bedeutung im Bereich der Versorgung behinderter Menschen Um sicherzustellen dass das ehrenamtliche Engagement auch in der Zukunft seine Aufgaben erfüllen kann muss die finanzielle Unterstützung ausgebaut und verbessert werden Auch fordert die BAG SELBSTHILFE dass es den in der Selbsthilfe engagierten Menschen in Zukunft besser möglich sein muss u a steuerliche Vergünstigungen für persönliche Aufwendungen geltend zu machen Seit geraumer Zeit bemüht sich die BAG SELBSTHILFE darum zu erreichen dass neben den Organisationen der freien Wohlfahrtspflege auch die Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen gleichberechtigt in das Gesetz zur Förderung von Jugendfreiwilligendiensten JFDG aufgenommen werden Wir halten diese Ungleichbehandlung der Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen im Verhältnis

    Original URL path: http://www.glykogenose.de/aktuelles-rss/150-bundestagswahl-was-wir-wollen?showall=&start=3 (2016-02-08)
    Open archived version from archive



  •