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  • Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 2009 - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Ganz Europa blickt auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen Rote Luftballone auf blaugrauem Februarhimmel mit Postkarten bestückt die die Wünsche und Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in die Welt hinaustragen diese Impression beschreibt den 2 Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28 Februar 2009 In 8 deutschen Städten flogen die Luftballone um 11 30 Uhr symbolisch in den Himmel um ein öffentliches Bewusstsein für die Nöte und Wünsche von betroffenen Menschen zu verbreiten und den Stiefkindern der Heilkunst mehr Aufmerksamkeit in Politik Gesellschaft Forschung und Medizin zu geben Dazu haben sich viele Vertreter unterschiedlicher Mitgliedsorganisationen der ACHSE zusammengefunden um in ihrer Stadt und ihrer Umgebung mit einer gemeinsamen Stimme für die Seltenen zu sprechen An dieser Stelle seien Geske Wehr vom Vorstand der ACHSE und Georg Heinze von der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e V gedankt die die Städtekoordination in die Hand genommen haben Durch Informationsständen an frequentierten Orten wie in Berlin am Alexanderplatz in Hamburg in einem großen Einkaufszentrum oder in der größten Fußgängerzone Stuttgarts wurde Öffentlichkeitsarbeit für die Seltenen getrieben das Gespräch gesucht aufgeklärt Was heißt es mit einer Seltenen Erkrankung zu leben Vor welcher Herausforderung sind betroffene Menschen gestellt Welche Wünsche und Forderungen haben Erkrankte an Politik Gesellschaft und Medizin In anderen Städten wie in Köln beispielsweise wurde die Nähe zum Fachpublikum gesucht wo die Aktion in einer Kinderklinik stattfand In vielen Städten begleiteten Ärzte und andere Fachleute das Programm mit Vorträgen In Würzburg konnte Prof Dr K Reiners der leitende Oberarzt der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Würzburg gewonnen werden in Köln sprach der Direktor der Kinderklinik Prof M Weiss die Grußworte Neben fachlichen Beiträgen kam aber auch die Unterhaltung nicht zu kurz Ob ein kleines Orchester in Berlin ein Zauberer in Köln ein Kabarettist in Würzburg oder Tagesschausprecher Marc Bator der in Hamburg moderierte der Vielfalt in

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  • Amicus Therapeutics stoppt Chaperon-Studie - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Amicus Therapeutics stoppt Chaperon Studie 27 Februar 2009 27 Februar 2009 Amicus Therapeutics entwickelt eine Therapie für Morbus Pompe unter Verwendung pharmakologischer Chaperone Das Unternehmen teilt

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  • Seltene Erkrankungen - viele Betroffene - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Selbsthilfe unterstützen und die pharmazeutische Industrie in die Verantwortung nehmen Bundesgesundheitsministerium veröffentlicht Informationsflyer Beim zweiten europäischen Tag der seltenen Erkrankungen am 28 Februar machen Betroffene Angehörige und Unterstützer mit Infoständen Posterkampagnen und Aktionen europaweit auf diese Leiden aufmerksam Das Bundesministerium für Gesundheit hat heute ein Informations Faltblatt Seltene Erkrankungen viele Betroffene herausgebracht Es soll eine erste Orientierungshilfe für Erkrankte Angehörige und Interessierte sein Dazu sagt Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt Ich unterstütze den europäischen Tag der seltenen Erkrankungen um eine größere Öffentlichkeit Pharmaindustrie Krankenkassen Ärzte und in anderen Heilberufen Tätige für dieses Problem und die Belange der Betroffenen zu sensibilisieren Nur durch das unermüdliche Engagement vieler ehrenamtlich Tätiger in der Selbsthilfe in Verbänden und Organisationen wird eine umfassende Hilfe für die Betroffenen möglich Dieses Engagement verdient Respekt und Dank Vor allem ist die pharmazeutische Industrie gefordert ihre Verantwortung wahrzunehmen neue Arzneimittel zu entwickeln und diese zu fairen Preisen zur Verfügung zu stellen Unter einer bestimmten seltenen Erkrankung leiden jeweils nur wenige Menschen Da es aber 7000 seltene Erkrankungen gibt sind allein in Deutschland bis zu 4 Millionen Menschen betroffen Gerade wegen ihrer Seltenheit werden diese Erkrankungen häufig viel zu spät und oftmals gar nicht erkannt Selbst bei richtiger Diagnose fehlen in vielen

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  • Zulassung für die Produktion von Myozyme in 4000-Liter-Bioreaktoren erteilt - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Zulassung für die Produktion von Myozyme in 4000 Liter Bioreaktoren erteilt 18 Februar 2009 26 Februar 2009 Nur eine Woche nach der Positive Opinion durch das zuständige wissenschaftliche Komitee Committee for Medicinal Products for Human Use CHMP der europäischen Zulassungsbehörde

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  • Überregionale Vernetzung wichtig für Menschen mit seltenen Krankheiten - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Überregionale Vernetzung wichtig für Menschen mit seltenen Krankheiten 04 Februar 2009 4 Februar 2009 Das Internet ist für Patienten eine reichhaltige Informationsquelle Es birgt aber auch die Gefahr unseriöser Angebote und Datenmissbrauchs Je seltener eine

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  • Forschungsbericht: Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Forschungsbericht Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland 26 August 2009 26 August 2009 In der Studie wird die derzeitige Versorgungssituation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland aus der Perspektive verschiedener Akteure des Gesundheitswesens analysiert indem anhand quantitativer und qualitativer Erhebungen in Form von Fragebögen Einzelinterviews und Gruppendiskussionen die Sichtweise von öffentlichen

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  • IPA-Studie zu Auswirkungen des Myozyme-Versorgungsengpasses Anfang 2009 - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    angegebene Konto Aktuelles IPA Studie zu Auswirkungen des Myozyme Versorgungsengpasses Anfang 2009 07 Juli 2009 7 Juli 2009 Die International Pompe Association IPA hat die erste Auswertung einer Studie veröffentlicht in der Patienten nach den persönlich erlebten Auswirkungen im Zusammenhang mit dem Myozyme Versorgungsengpass zu Beginn des Jahres 2009 befragt wurden Der Versorgungsengpass dessen Dauer zunächst nicht absehbar war erforderte weltweit dass Patienten eine Infusion auslassen mussten mit Ausnahme von Kindern Jugendlichen und schwerbetroffenen Patienten An der Studie beteiligten sich 130 Patienten davon 23 17 7 aus Deutschland Obwohl die Mehrheit der Patienten nur eine Infusion ausgelassen hat musste eine bemerkenswert hohe Zahl von Patienten zwei und mehr bis vier Infusionen auslassen Unbefriedigend ist aus Sicht der IPA dass es schwerbetroffene Patienten gab die nicht über die Möglichkeit informiert wurden die Ausnahmeregelung ununterbrochener Versorgung in Anspruch zu nehmen während eine Anzahl nur gering betroffener Patienten keine Infusion auslassen musste Die genauen Zusammenhänge und Gründe bedürfen einer weiteren detaillierten Analyse Ein weiteres Ergebnis der Studie ist dass bereits das Auslassen einer einzigen Infusion und erst recht mehrerer für viele Patienten deutlich spürbare Folgen hat vor allem stärkere Müdigkeit und Schmerzen sowie eine Verringerung der Muskelkraft Diese Auswirkungen können bis zu mehreren

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  • Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen eine mitfühlende Politik - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    22 Juni 2009 Am 27 September 2009 sind Bundestagswahlen Damit für die Betroffenen ihre Familien und Angehörigen also für Sie und andere interessierte Wähler erkenntlich ist was die verschiedenen Parteien diesbezüglich vorhaben hat die ACHSE heute den 6 Parteien und Fraktionen die zurzeit im deutschen Bundestag vertreten sind die nachstehenden Fragen gestellt Wenn die Antworte vorliegen werden sie ebenfalls online gestellt Gerda Kalle Menne Geschäftsführerin 1 Keine bessere sondern bedarfsgerechte Versorgung Wie wollen Sie erreichen dass Betroffene einer Seltenen Erkrankung die für sie passende Versorgung in gleicher Qualität wie die für die Betroffenen einer häufigeren Erkrankung erhalten 2 Forschung hilft heilen Welche Regelungen schlagen Sie vor damit gezielt nach Möglichkeiten geforscht wird die Lebenssituation der Betroffenen zu verbessern Wie können aus Ihrer Sicht auch die Forschungsaktivitäten von kleinen und mittleren Unternehmen gesteigert werden 3 Nutzen was es gibt die Verschreibung von Off Label Medikamenten Würden Sie eine vereinfachte Verschreibung Medikamenten in den Fällen unterstützen in denen einen Nutzen für die Patienten von spezialisierten Ärzten für wahrscheinlich gehalten wird und die Verschreibung dieser Medikamente und deren Nutzen derart dokumentiert wird dass nach einiger Zeit für die jeweiligen Medikamenten eine Evidenz hergestellt und eine Überprüfung der Wirksamkeit ermöglicht wird Sehen Sie andere

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