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  • Jubiläumstreffen 2009 in Duderstadt - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Jubiläumstreffen 2009 in Duderstadt 29 März 2009 20 bis 22 März 2009 Wir haben uns gefunden und halten fest zusammen Unter diesem Motto erlebten über 160 Teilnehmer im Jugendgästehaus in Duderstadt das Jubiläumstreffen anlässlich des 20 jährigen Bestehens der Selbsthilfegruppe Glykogenose Die Selbsthilfegruppe wurde im Jahr 1989 von sieben Familien gegründet deren Kinder an dieser sehr seltenen Stoffwechselerkrankung leiden Mittlerweile ist die Mitgliederzahl auf über 350 angestiegen Bei dem Festakt am Samstagmorgen begrüßte der Vorstand zahlreiche Ehrengäste Ärzte und Diätassistentinnen die die Betroffenen und ihre Familien seit der Diagnose begleitet haben In seiner Festrede sprach Thomas Schwagenscheidt als stellvertretender Vorsitzender auch über seine persönlichen Beweggründe die ihn zur Mitgliedschaft bewegten Donald Welling langjähriger Vorsitzender und Gründungsmitglied und Gerda Kalle Menne Gründungsmitglied langjährige stellvertretende Vorsitzende und heutige Geschäftsführerin hielten Rückschau auf 20 Jahre Vereinsarbeit Welling wurde aufgrund seiner Verdienste um die Selbsthilfegruppe zum Ehrenvorsitzenden ernannt Neben ihm wurden die anwesenden Gründungsmitglieder geehrt Die Selbsthilfegruppe hatte anlässlich ihres Jubiläums zwei Familien aus der befreundeten französischen Glykogenose Selbsthilfegruppe zu Besuch In der gewohnt freundschaftlich familiären Art wurden die Gäste herzlich in der Runde aufgenommen Am Nachmittag wurden Workshops mit namhaften Referenten aus den

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  • Aktuelles - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    mit Seltenen Erkrankungen benötigen eine faire Chance auf Diagnose und Behandlung ihrer Erkrankung genauso wie auch Patienten mit häufigen Erkrankungen Die strenge sektorale Trennung zwischen dem ambulanten stationären und rehabilitativen Bereich unseres Gesundheitssystems hemmt eine an den Bedürfnissen des Patienten orientierte Versorgung Gerade für die hochspezialisierte interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung komplexer Erkrankungen wie dies regelhaft bei den Seltenen Erkrankungen erforderlich ist fehlen geeignete übergreifende Formen der Zusammenarbeit Zusätzlich erschweren überkommene Kommunikationsbarrieren zwischen den Versorgungsteilnehmern ein an den Bedürfnissen der Patienten ausgerichtetes Versorgungsgeschehen Gerade bei Seltenen Erkrankungen ist es unmittelbar einleuchtend dass eine Zersplitterung der Versorgungslandschaft der durch die föderale Struktur des Gesundheitswesens Vorschub geleistet wird ebenfalls nicht förderlich ist Weiterlesen Ärzte müssen patientenfeindliche Verfahren ablehnen 25 Mai 2009 25 05 2009 Pressemitteilung der BAG SELBSTHILFE e V zum 112 Deutschen Ärztetag Wenn der Ärztekammerpräsident patientenfeindliche Verfahren vorschlägt dann sind die Ärzte gefordert sich von ihrem Standesvertreter zu distanzieren kommentiert Dr Martin Danner Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE die durch den Deutschen Ärztetag entfachte Debatte um die Rationierung ärztlicher Leistungen die Erhöhung der Praxisgebühren und die Notwendigkeit weiterer Zusatzversicherungen Ärztekammerpräsident Jörg Dietrich Hoppe hatte bereits in seiner Eröffnungsrede zum 112 Deutschen Ärztetag in Mainz eine Prioritätenliste vorgeschlagen mit der sich die Gewährung medizinischer Leistungen für Kassenpatienten künftig regulieren lasse Nach Auffassung der BAG SELBSTHILFE kann es jedoch nicht angehen medizinische Leistungen zu rationieren Stattdessen müssen Nutzenbewertung und Qualitätssicherung weiter vorangetrieben werden um zu verhindern dass die finanziellen Mittel der Krankenkassen über unnütze Verfahren und Medikamente verschleudert werden Auch die Ärzteschaft ist hier gefragt anstatt des eigenen Profitstrebens dem Patienteninteresse den Vorrang einzuräumen Auch wenn Gesundheitsstaatssekretär Klaus Theo Schröder der Kritik beim Ärztetag vehement widersprach und das deutsche Gesundheitssystem als sicher bezeichnete bekräftigt die BAG SELBSTHILFE ihre Forderung dringend am solidarischen Gesundheitssystem und am Grundsatz der freien Arztwahl festzuhalten Alle Menschen müssen im

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  • Aktuelles - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    von Menschen mit Seltenen Erkrankungen werden endlich gehört 10 Juni 2009 10 Juni 2009 Pressemitteilung der ACHSE Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen Die Forderungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen werden endlich gehört Eine Europäische Strategie für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wurde gestern von den Gesundheitsministern der Europäischen Union angenommen In den 27 Mitgliedsstaaten der Europäischen Union leben rund 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung Aufgrund der geringen Prävalenz der Erkrankungen ihrer Besonderheit und Komplexität benötigen die Stiefkinder der Heilkunst eine gemeinschaftliche Auseinandersetzung und ein gemeinsames Handeln Gestern wurde von den Gesundheitsministern der EU eine Strategie beschlossen die von den EU Mitgliedsstaaten einfordert nationale Pläne für Seltene Erkrankungen bis Ende 2013 umzusetzen Ziel ist es eine bessere Versorgung und eine höhere Lebensqualität der Patienten zu gewährleisten Für die vielen betroffenen Menschen in unserer Mitte ist heute ein besonderer Tag Endlich werden sie nicht mehr alleine gelassen Weil die Erkrankungen so selten sind können wir durch europäische Zusammenarbeit enorm viel erreichen so Mirjam Mann Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e V Weiterlesen Neues Info Portal der ACHSE 09 Juni 2009 9 Juni 2009 Die ACHSE Allianz chronischer seltener Erkrankungen hat ein neues Portal mit Informationen zu chronischen seltenen Erkrankungen freigeschaltet

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  • Rückblick der französischen Delegation auf das Jahrestreffen 2009 - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Rückblick der französischen Delegation auf das Jahrestreffen 2009 24 März 2009 24 März 2009 Vom 20 bis 22 März 2009 fand das Jahrestreffen statt und aus Anlass der Feier des 20 jährigen Bestehens hatten

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  • Neue Glyko-Homepage - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Neue Glyko Homepage 13 März 2009 13 März 2009 Zum 20 jährigen Bestehen der Selbsthilfegruppe haben wir unsere Homepage gründlich überarbeitet Die Inhalte wurden aktualisiert neu geordnet und optisch aufgefrischt Das Ziel

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  • WDR-Reportage zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2009 - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles WDR Reportage zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2009 03 März 2009 4 März 2009 Der WDR beschäftigt sich anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen in seiner Sendung Bericht aus Brüssel mit der Situation von Betroffenen die an einer seltenen Erkrankung leiden Am Beispiel des Williams Beuren

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  • Myozyme wieder in ausreichender Menge verfügbar - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Myozyme wieder in ausreichender Menge verfügbar 02 März 2009 3 März 2009 Im Januar informierte Genzyme über einen Lieferengpass für Myozyme alglucosidase alfa das in 2 000 Liter Bioreaktoren produziert wird Inzwischen hat die Europäische Kommission die Produktion von Myozyme in 4 000 Liter Bioreaktoren zur Verwendung in der EU zugelassen Damit steht ausreichend Myozyme aus der 2 000 Liter Produktion zur weltweiten Versorgung außerhalb Europas zur Verfügung Als Folge der europäischen Zulassung sind die Restriktionen die eine Versorgung von Säuglingen und Kindern sicherstellen sollten aufgehoben Damit können alle erwachsenen Patienten ihre Infusionen wieder regelmäßig erhalten und neue Patienten können außer in den USA neu mit der Therapie beginnen Sobald die Zulassungsbehörden in weiteren Ländern außerhalb der EU ihre Zulassung erteilen wie sie es auch für die 2 000 Liter Version getan haben werden die Produktionskapazitäten auch auf lange Sicht die weltweite Versorgung sicherstellen Außerdem teilt Genzyme außerdem mit dass keine Fälle bekannt wurden in denen Säuglinge oder Kinder

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  • Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2009 - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2009 02 März 2009 2 März 2009 In Anwesenheit von Bundespräsident Horst Köhler und Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt wurde am Montag dem 2 März 2009 der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen in der Hauptstadtrepräsentanz der Deutschen Telekom in Berlin feierlich vergeben In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer von über 6000 Seltenen Erkrankungen Viele dieser Krankheiten bedeuten für die Patienten eine deutliche Verminderung der Lebensqualität und der Lebensdauer Durch den Mangel an Forschung fehlen geeignete Medikamente und Therapien Der mit 50 000 Euro dotierte Preis ist eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e V Sein Ziel ist es die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen anzustoßen und zu verbessern In diesem Jahr geht der Preis an Frau Prof Dr Leena Bruckner Tuderman für ihr Forschungsvorhaben zum Thema Dystrophe Epidermylosis bullosa einer genetischen Erkrankung die vor allem Kinder betrifft und mit stark erhöhter Verletzlichkeit der Haut einhergeht Schon minimale mechanische Reibung etwa durch Schuhe oder Kleidung verursacht

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