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  • Impfung gegen die Neue Grippe („Schweinegrippe“) - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Impfung gegen die Neue Grippe Schweinegrippe 10 November 2009 10 November 2009 Von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe wurde die Frage gestellt ob für Betroffene der Glykogenose Typ 2 M Pompe eine Impfung gegen die Neue Grippe Neue Influenza A H1N1 Schweinegrippe sinnvoll sei Auf Nachfrage schloss sich der wissenschaftliche Pompe Beirat den Aussagen der Ständigen Impfkommission STIKO und des Gesundheitsministeriums BMG an Demnach sei die Impfung wie jede andere Grippeimpfung bei chronisch Kranken klar indiziert Für Pompe Patienten mit fortgeschrittener Atem und Muskelschwäche sei die Impfung besonders anzuraten Weitere beratende Ärzte der SHG Glykogenose sprechen sich gemäß den Empfehlungen des Robert Koch Instituts auch für Patienten der Glykogenose Typ 1a und 1b eindeutig dafür aus dass diese von einer solchen Impfung profitieren Trotz des in aller Regel milden Verlaufs seien Patienten mit Grundleiden besonders gefährdet und zwar im Sinne einer drohenden Stoffwechselentgleisung bei Erkrankung und damit verbundenem Fieber und Katabolismus Weiterhin besteht eine relative Impfempfehlung entsprechend den Ausführungen der Deutschen Gesellschaft für Kinder und Jugendmedizin DGKJ bzw der ständigen Impfkommission

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  • Aktuelles - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Versorgung in Anspruch zu nehmen während eine Anzahl nur gering betroffener Patienten keine Infusion auslassen musste Die genauen Zusammenhänge und Gründe bedürfen einer weiteren detaillierten Analyse Ein weiteres Ergebnis der Studie ist dass bereits das Auslassen einer einzigen Infusion und erst recht mehrerer für viele Patienten deutlich spürbare Folgen hat vor allem stärkere Müdigkeit und Schmerzen sowie eine Verringerung der Muskelkraft Diese Auswirkungen können bis zu mehreren folgenden Infusionen anhalten Diese schnellen und andauernden Auswirkungen einer Therapiepause veranlassten viele Patienten zu heftigen und erstaunten Reaktionen und zur Äußerung künftig nach Möglichkeit keine Infusion auslassen zu wollen Die überwiegende Zahl der Patienten wurde rechtzeitig und umfassend über die Situation informiert Einmal mehr zeigte sich welche wichtige Rolle die IPA in Abstimmung mit allen Beteiligten in der Kommunikation mit den Patienten spielt Die IPA dankt allen Patienten die sich an der Studie beteiligt haben Thomas Schaller Links International Pompe Association IPA Download der Studie PDF 700 kB in englischer Sprache Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen eine mitfühlende Politik 22 Juni 2009 22 Juni 2009 Am 27 September 2009 sind Bundestagswahlen Damit für die Betroffenen ihre Familien und Angehörigen also für Sie und andere interessierte Wähler erkenntlich ist was die verschiedenen Parteien diesbezüglich vorhaben hat die ACHSE heute den 6 Parteien und Fraktionen die zurzeit im deutschen Bundestag vertreten sind die nachstehenden Fragen gestellt Wenn die Antworte vorliegen werden sie ebenfalls online gestellt Gerda Kalle Menne Geschäftsführerin 1 Keine bessere sondern bedarfsgerechte Versorgung Wie wollen Sie erreichen dass Betroffene einer Seltenen Erkrankung die für sie passende Versorgung in gleicher Qualität wie die für die Betroffenen einer häufigeren Erkrankung erhalten 2 Forschung hilft heilen Welche Regelungen schlagen Sie vor damit gezielt nach Möglichkeiten geforscht wird die Lebenssituation der Betroffenen zu verbessern Wie können aus Ihrer Sicht auch die Forschungsaktivitäten von kleinen und mittleren Unternehmen

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  • "Unabhängige Patientenberatung Deutschland" kostenlos erreichbar unter 0800/0117722 - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Wir danken Ihnen wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Unabhängige Patientenberatung Deutschland kostenlos erreichbar unter 0800 0117722 30 Januar 2009 30 Januar 2009 Unter dem Motto Kommt wie gerufen haben Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt und die Patientenbeauftragte der Bundesregierung Helga Kühn Mengel heute das Startsignal zum neuen kostenlosen Beratungstelefon der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland UPD gegeben Patientinnen und Patienten haben ein Recht auf unabhängige und neutrale Beratung in Gesundheitsfragen erklärt Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland hat sich seit ihrem Start vor zwei Jahren zu einer unverzichtbaren Anlaufstelle für Ratsuchende entwickelt Sie bietet eine kompetente und von Kassen Herstellern und Leistungserbringern unabhängige Unterstützung an Auch die Patientenbeauftragte der Bundesregierung Helga Kühn Mengel ist von der Notwendigkeit der Patientenberatung überzeugt Die UPD leistet wertvolle Arbeit Denn für Patientinnen Patienten und deren Angehörigen wird es in unserem komplexen Gesundheitssystem immer wichtiger neutrale und qualifizierte Ansprechpartner zu haben In den zwei Jahren des Bestehens der UPD haben sich mehr als 100 000 Menschen Rat geholt Für

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  • Bundestagswahl: Was wir wollen - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    13 Mai 2009 Bundestagswahl Was wir wollen Gesundheitspolitik Behinderte Menschen überall dabei Ehrenamt Alle Seiten Seite 1 von 4 Am 25 April 2009 habe ich als Vertreterin unserer Selbsthilfegruppe an der Mitgliederversammlung der BAG Selbsthilfe teilgenommen Basierend auf Hinweisen Stellungnahmen und Positionierungen der Mitgliederverbände wurde ein Forderungskatalog zur Bundestagswahl 2009 verabschiedet Die BAG Selbsthilfe hat diesen Forderungskatalog nun zusammengestellt und an die politischen Parteien herangetragen Anhand dieses Forderungskatalogs wird die

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  • Und trotzdem lebe ich (Buchtipp) - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    27 April 2009 28 April 2009 Gerald Uhlig Künstler und Besitzer des berühmten Café Einsteins Unter den Linden engagiert sich im Freundeskreis der ACHSE und setzt seine Popularität unermüdlich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein Gerald Uhlig ist selbst betroffen und hat nach 50 Jahren Irrweg durch das Gesundheitssystem und einer Nierentransplantation seine Diagnose erhalten Morbus Fabry Wie es ihm gelang seiner Erkrankung zu begegnen und in Schule Familie und Beruf zu bestehen davon erzählt Gerald Uhlig Romero in seinem im April bei DVA erschienenen Buch Und trotzdem lebe ich Mein Kampf mit einer rätselhaften Krankheit 238 Seiten 19 95 Euro anekdotenhaft heiter kämpferisch wütend traurig und hoffnungsvoll Seinem langen Leidensweg hat Uhlig gleichwohl ein erfolgreiches Leben abgetrotzt Es ist eine sehr persönliche Überlebensgeschichte die nicht zuletzt ein flammendes Plädoyer für eine bessere Diagnostik bei Seltenen Erkrankungen ist Am 31 März hat Gerald Uhlig sein Buch in Anwesenheit von ACHSE Schirmherrin Eva Luise Köhler in Berlin vorgestellt Eine seltene Krankheit zu haben ist ein Fluch Es ist eine Hölle des Leidens Wartens und des Vertröstetwerdens und oft genug wird der Kranke als Hypochonder abgestempelt Gerald Uhlig Romero teilt dieses Schicksal mit rund vier Millionen Menschen in Deutschland die mit einer seltenen Krankheit leben Er ist Träger eines ererbten Gen Defekts Morbus Fabry Die Erkrankung äußert sich in Symptomen wie Schmerzattacken Fieberschüben Hornhauttrübungen Herzproblemen und Nierenfunktionsstörungen und führt meist zu einem frühen Tod Erst in seinem 53 Lebensjahr konnte dieser Defekt diagnostiziert und therapiert werden nach unendlich vielen verzweifelten qualvollen Jahren in denen zuletzt eine Nierentransplantation notwendig wurde Seinem langen Leidensweg hat Uhlig Romero gleichwohl ein erfolgreiches Leben abgetrotzt Gerald Uhlig Romero wurde 1953 in Heidelberg geboren und studierte Musik und Schauspiel am Max Reinhardt Seminar in Wien Er arbeitet als Schauspieler Regisseur Librettist Autor und Künstler Von 1987 bis 1992

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  • Selbsthilfegruppe konnte weiterhelfen - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Selbsthilfegruppe konnte weiterhelfen 26 April 2009 26 April 2009 Gelegentlich wenden sich Menschen hilfesuchend an die Selbsthilfegruppe die keine Glykogenose haben aber noch auf der Suche nach einer Diagnose sind Manchmal können wir den Ratsuchenden weiterhelfen wie folgendes Beispiel zeigt 2004 wurde ein Betroffener mit Muskelsymptomatik über einen Pompe Artikel in der Apotheken Umschau auf die Selbsthilfegruppe aufmerksam und wandte sich mit der Bitte um weitere Informationen an uns Schnell war klar dass es sich nicht um Pompe handelte aber wir konnten den Tipp geben sich an eine Muskelambulanz zu wenden Dort wurde die Diagnose gestellt mit der der Betroffene endlich Klarheit über die Ursache seiner Beschwerden hatte In einem Brief schreibt er uns Wenn ich nicht auf Ihren Artikel gestoßen wäre ich nicht den Mut gehabt hätte Ihnen zu schreiben Sie mich nicht an das Virchow Klinikum verwiesen hätten und ich Ihrem Hinweis gefolgt wäre würde ich heute noch nicht wissen was die Ursache meiner Beschwerden ist Mein Anliegen ist dass mein Brief Ihnen und

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  • Bericht der französischen Delegation vom Jahrestreffen 2009 - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Bericht der französischen Delegation vom Jahrestreffen 2009 08 April 2009 8 April 2009 Die Delegation der französischen Glykogenose Selbsthilfegruppe Association Francophone des Glycogénoses AFG berichtet ausführlich

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  • "Pompe disease - the real story": Blog von Kevin O'Donnell - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Pompe disease the real story Blog von Kevin O Donnell 04 April 2009 4 April 2009 Kevin O Donnell war einer der Pioniere der Patientenarbeit für Morbus Pompe Von 1993 bis 2003 hat er aktiv die Arbeit der Patientengruppen mitgestaltet Er hat das GSDnet eine internationale Mailingliste zum Erfahrungsaustausch unter Glykogenose Betroffenen ins Leben gerufen und administriert die Liste heute noch Kevin ist Schotte mit britischem Understatement und erfrischendem Humor ganz abgesehen von seiner fundierten Kenntnis was er so nie von sich behaupten würde Sein Artikel über grundlegende biochemische Zusammenhänge bei Morbus Pompe ist heute noch aktuell und in deutscher Übersetzung im Mitgliederbereich der Selbsthilfegruppe zu lesen Im GSDnet schreibt Kevin As some of you may recall I ve been threatening to write up the story of the development of ERT for some time now And failing to do anything about it However the advent of The Cure and the prospect of a film based on it has galvanised me into action of some sort There is a fantastic story to be told a story that belongs to the whole Pompe community and we should set it down and own it before

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