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  • Aktuelles - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Ende der Lieferverzögerung bei Myozyme 07 April 2010 7 April 2010 Laut einem Posting von Allan Muir Chairman der International Pompe Association IPA am 6 April 2010 im GSDnet wird Myozyme weltweit wieder ausgeliefert Zunächst sollen die Behandlungszentren beliefert werden sie sollen bis zum Ende der Woche wieder Myozyme vorrätig haben Durch die Lieferverzögerung seien die meisten Länder nicht betroffen gewesen die betroffenen Länder sollen vorrangig beliefert werden Vorkehrungen gegen künftige Ereignisse dieser Art beispielsweise eine ausreichende Bevorratung von Myozyme lägen in der Verantwortung der lokalen Behandler Genzyme versichere dass die Lieferverzögerungen weder durch einen in die Produktionsanlagen in Geel Belgien eingeschleppten Virus noch durch zu geringe Lagerbestände verursacht wurden Weitere Informationen gebe es in Kürze in einem Webcast zum Manufacturing Operations Analyst Event das in der letzten Woche stattfand Lieferverzögerung bei Myozyme 31 März 2010 31 März 2010 Die Pompe Patientenbetreuung erhält seit dem 30 März 2010 Meldungen von Betroffenen dass Infusionen verschoben werden müssen weil kein Myozyme geliefert werden kann Laut Beiträgen im GSDnet gab es bereits in der letzten Woche Hinweise auf Lieferverzögerungen für die wir die Gründe bisher nicht ermitteln

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  • Seminar „Berufseinstieg mit Behinderung und chronischer Krankheit“ - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Seminar Berufseinstieg mit Behinderung und chronischer Krankheit 16 April 2010 16 April 2010 Laura Pauels weist in ihrer Funktion als Kontaktperson für die Jugendarbeit und Junge Erwachsene auf eine Veranstaltung des Deutschen Studentenwerks vom 3 bis 6 August 2010 in Bonn hin Seminar Berufseinstieg mit Behinderung und chronischer Krankheit Veranstalter Informations und Beratungsstelle Studium und Behinderung IBS

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  • Ende der Lieferverzögerung bei Myozyme - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Ende der Lieferverzögerung bei Myozyme 07 April 2010 7 April 2010 Laut einem Posting von Allan Muir Chairman der International Pompe Association IPA am 6 April 2010 im GSDnet wird Myozyme weltweit wieder ausgeliefert Zunächst sollen die Behandlungszentren beliefert werden sie sollen bis zum Ende der Woche wieder Myozyme vorrätig haben Durch die

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  • Aktuelles - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    21 Januar 2010 21 Januar 2010 Am 22 Januar kommt der neue Film Extraordinary Measures mit Harrison Ford und Brendan Fraser in die Kinos zunächst in den USA Deutscher Filmstart mit dem Titel Ausnahmesituation ist am 11 März 2010 Der Aufhänger für die Filmstory ist Morbus Pompe Glykogenose Typ 2 Im Film beginnt für John Crowley Brendan Fraser und seine Frau Aileen Keri Russell ein Wettlauf mit der Zeit als bei zwei ihrer Kinder Morbus Pompe diagnostiziert wird Gemeinsam mit dem exzentrischen Wissenschaftler Dr Robert Stonehill Harrison Ford kämpft Crowley um die Entwicklung einer Therapie die das Leben seiner Kinder retten soll Der Film basiert auf der Geschichte der realen Familie Crowley Er ist ein Drama in Hollywood Manier keine Dokumentation über Morbus Pompe und die Entwicklung einer Therapie Gleichwohl rückt der Film die Lebenssituation von Familien in das Blickfeld bei denen ein Familienmitglied von Morbus Pompe betroffen ist und für die sich mit der Diagnose das Leben von einem Tag auf den anderen dramatisch verändert Die im Film beschriebene Ausnahmesituation trifft nicht nur auf Crowley zu vielmehr ist sie tägliche Realität für weitaus mehr Menschen Allein in Deutschland gibt es mindestens 150 Pompe Patienten weltweit mehrere Tausend Als Mitglieder der Selbsthilfegruppe kennen wir Morbus Pompe aus eigener Erfahrung Einzigartig ist allerdings die Handlungsweise von Crowley der seinen Job hinwirft Geld auftreibt und Forschungsarbeiten finanziert Heute hatten wir Birgit Wolf Thomas Schaller die Gelegenheit den Film auf einer Pressevorführung in München vorab zu sehen Vorneweg der Film ist sehenswert Er findet eine gute Balance zwischen Realität und Fiktion die Handlung ist stimmig Wie erwartet zeigt er keine Dokumentation der Entwicklung der Enzymersatztherapie gibt aber erhellende Einblicke in die Crowley Episode Jeder der Beteiligten Patienten Eltern Forscher und Industrie kann sich in verschiedenen Szenen wiedererkennen Der Film besitzt eine große emotionale

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  • Lieferverzögerung bei Myozyme - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    danken Ihnen wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Lieferverzögerung bei Myozyme 31 März 2010 31 März 2010 Die Pompe Patientenbetreuung erhält seit dem 30 März 2010 Meldungen von Betroffenen dass Infusionen verschoben

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  • Pompe-Beitrag im WDR - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Beitrag im WDR 26 März 2010 26 März 2010 Lebenslange Behandlung Am Donnerstag 25 März 2010 zeigte der WDR in der Sendung Lokalzeit aus Dortmund einen Beitrag über eine Familie mit Morbus Pompe Die Sendung bzw der Beitrag sind im Internet unter den folgenden Links in der WDR Mediathek zu sehen http www wdr de mediathek html regional 2010 03 25 lokalzeit dortmund krankheit xml http www wdr de mediathek

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  • Aktuelles - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    gestellt ob für Betroffene der Glykogenose Typ 2 M Pompe eine Impfung gegen die Neue Grippe Neue Influenza A H1N1 Schweinegrippe sinnvoll sei Auf Nachfrage schloss sich der wissenschaftliche Pompe Beirat den Aussagen der Ständigen Impfkommission STIKO und des Gesundheitsministeriums BMG an Demnach sei die Impfung wie jede andere Grippeimpfung bei chronisch Kranken klar indiziert Für Pompe Patienten mit fortgeschrittener Atem und Muskelschwäche sei die Impfung besonders anzuraten Weitere beratende Ärzte der SHG Glykogenose sprechen sich gemäß den Empfehlungen des Robert Koch Instituts auch für Patienten der Glykogenose Typ 1a und 1b eindeutig dafür aus dass diese von einer solchen Impfung profitieren Trotz des in aller Regel milden Verlaufs seien Patienten mit Grundleiden besonders gefährdet und zwar im Sinne einer drohenden Stoffwechselentgleisung bei Erkrankung und damit verbundenem Fieber und Katabolismus Weiterhin besteht eine relative Impfempfehlung entsprechend den Ausführungen der Deutschen Gesellschaft für Kinder und Jugendmedizin DGKJ bzw der ständigen Impfkommission STIKO Aufgrund erfahrener schwerer Krankheitsverläufe in einigen Kliniken raten die Ärzte vordringlich zu einer Impfung von Kindern und Jugendlichen und hier wiederum besonders bei Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen das heißt in jedem Falle von Kindern und Jugendlichen mit Glykogenose Links STIKO Empfehlung 12 Oktober 2009 Impf Empfehlung des BMG Impf Empfehlung der DGPI 9 November 2009 in Zusammenarbeit mit der DGKJ Forschungsbericht Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland 26 August 2009 26 August 2009 In der Studie wird die derzeitige Versorgungssituation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland aus der Perspektive verschiedener Akteure des Gesundheitswesens analysiert indem anhand quantitativer und qualitativer Erhebungen in Form von Fragebögen Einzelinterviews und Gruppendiskussionen die Sichtweise von öffentlichen Organisationen Leistungserbringern sowie Patientenorganisationen evaluiert wird Dabei werden prioritäre Handlungsfelder im Bereich der allgemeinen Versorgungssituation spezialisierter Versorgungsformen Diagnose Therapie Information und Erfahrungsaustausch sowie der Forschung identifiziert Hieraus werden

    Original URL path: http://www.glykogenose.de/aktuelles-rss?start=32 (2016-02-08)
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  • Pompe im Film "Ausnahmesituation" mit Harrison Ford und Brendan Fraser - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Im Film beginnt für John Crowley Brendan Fraser und seine Frau Aileen Keri Russell ein Wettlauf mit der Zeit als bei zwei ihrer Kinder Morbus Pompe diagnostiziert wird Gemeinsam mit dem exzentrischen Wissenschaftler Dr Robert Stonehill Harrison Ford kämpft Crowley um die Entwicklung einer Therapie die das Leben seiner Kinder retten soll Der Film basiert auf der Geschichte der realen Familie Crowley Er ist ein Drama in Hollywood Manier keine Dokumentation über Morbus Pompe und die Entwicklung einer Therapie Gleichwohl rückt der Film die Lebenssituation von Familien in das Blickfeld bei denen ein Familienmitglied von Morbus Pompe betroffen ist und für die sich mit der Diagnose das Leben von einem Tag auf den anderen dramatisch verändert Die im Film beschriebene Ausnahmesituation trifft nicht nur auf Crowley zu vielmehr ist sie tägliche Realität für weitaus mehr Menschen Allein in Deutschland gibt es mindestens 150 Pompe Patienten weltweit mehrere Tausend Als Mitglieder der Selbsthilfegruppe kennen wir Morbus Pompe aus eigener Erfahrung Einzigartig ist allerdings die Handlungsweise von Crowley der seinen Job hinwirft Geld auftreibt und Forschungsarbeiten finanziert Heute hatten wir Birgit Wolf Thomas Schaller die Gelegenheit den Film auf einer Pressevorführung in München vorab zu sehen Vorneweg der Film ist sehenswert Er findet eine gute Balance zwischen Realität und Fiktion die Handlung ist stimmig Wie erwartet zeigt er keine Dokumentation der Entwicklung der Enzymersatztherapie gibt aber erhellende Einblicke in die Crowley Episode Jeder der Beteiligten Patienten Eltern Forscher und Industrie kann sich in verschiedenen Szenen wiedererkennen Der Film besitzt eine große emotionale Intensität ohne zu übertreiben Die Schauspieler überzeugen in ihren Rollen Harrison Ford als kauziger Wissenschaftler der am besten bei extrem lauter Country und Rockmusik im Labor arbeitet Brendan Fraser als sorgender Familienvater der in Sorge um seine Kinder auch Grenzen überschreitet Keri Russell die als Mutter aufopfernd ihre Kinder versorgt

    Original URL path: http://www.glykogenose.de/aktuelles-rss/173-pompe-im-film-qausnahmesituationq-mit-harrison-ford-und-brendan-fraser (2016-02-08)
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