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  • Selbsthilfekampagne "WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT." - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    ein Wir danken Ihnen wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Selbsthilfekampagne WIR FÜR MICH SELBSTHILFE WIRKT 17 Juli 2013 17 Juli 2013 WIR FÜR MICH SELBSTHILFE WIRKT BAG SELBSTHILFE startet bundesweite Imagekampagne Die Kampagne wurde initiiert um das Image der Selbsthilfe in Deutschland zu verbessern Ihr Ziel ist es möglichst viele Menschen für die Selbsthilfe und für Selbsthilfegruppen zu sensibilisieren und zu zeigen wie sie die Lebensqualität behinderter und chronisch kranker Menschen verbessern können Die Idee der Kampagne behinderte und chronisch kranke Menschen zeigen für die Selbsthilfe weit weg vom Klischee des Tee trinkenden Jammerzirkels Lebensmut und bessere Lebensqualität bedeutet Um eine möglichst breite Öffentlichkeit zu erreichen wird die Kampagne im Internet und damit bundesweit im Sinne von sehen weiterleiten teilen und empfehlen verbreitet Die Website www selbsthilfe wirkt de zeigt Filmspots und Fotostrecken ausführliche und unkonventionelle Interviews und Informationen rund um die Selbsthilfe Eine moderierte Facebook Seite unterstützt den Dialog mit den besonders auch jüngeren Zielgruppen Neben der Internetkampagne wird die

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  • Neues Glyko-Buch - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    ein Wir danken Ihnen wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Neues Glyko Buch 18 April 2013 Der Uni Med Verlag hat seit Ende 2012 ein neues medizinisches Fachbuch zu Glykogenosen im Programm

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  • Aktuelles - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    die in zeitlich parallelen Vortragsreihen Muskel bzw Lebertypen an jeweils vier halben Tagen über die Ergebnisse ihrer Forschung berichten Die Sessions werden unterbrochen durch 3 Plenarvorträge in denen übergreifende alle Glykogenose Typen betreffende Themen behandelt werden Nun zu den zahlreichen Möglichkeiten mit denen Patienten und Patientenvertreter aktiv zum Gelingen der Konferenz beitragen können Am Donnerstagvormittag 28 Nov stehen Räume zur Verfügung für eigene Initiativen und Arbeitsgruppen Donnerstagnachmittag ist außerdem eine zusätzliche Session für Patienten vorgesehen mit Kurzbeiträgen über vornehmlich patientenorientierte Themen Hier besteht für Patienten bzw Patientenvertreter die Möglichkeit aktiv eigene Themen einzubringen Wichtige und interessante Aspekte können hier vorgestellt werden Weiterhin wird es in den Räumlichkeiten der Kongresshalle eine Tabletop Ausstellung frü Unternehmen und Selbsthilfegruppen geben Sie können sich ebenfalls an der Poster Session beteiligen Reichen Sie für alle von Ihnen geplanten Initiativen eine kurze Darstellung beim Organisationsteam ein Der Donnerstag schließt mit einer Nacht der Patienten ab eine Möglichkeit der Begegnung in lockerer informeller Atmosphäre die es erlaubt Kontakte zu knüpfen Netzwerke zu bilden wichtige Themen für alle Glykogenose Typen anzusprechen und vieles mehr Neben der Tabletop Ausstellung und der Poster Session wird es noch eine Fotoausstellung geben Diese Ausstellung der italienischen Fotografin Erica Canepa mit dem Titel 1 40 000 ist ein einzigartiges Beispiel dafür dass auch künstlerische Aktivitäten zu einem erhöhten Bewusstsein über seltene Krankheiten und Behinderungen führen und Empathie wecken können Erica Canepa hat über ein Jahr das Leben der jungen Roberta die an Pompe leidet fotografisch dokumentiert Die Fotos zeigen die körperliche Fragilität aber auch die Stärke die Roberta im Kampf mit der Krankheit aufbringt Wer eine Teilnahme an der Konferenz in Erwägung zieht sollte zur Kommunikation nicht allein auf die deutsche Sprache angewiesen sein die Konferenzsprache ist Englisch Angesprochen werden vor allem Patienten und Patientenvertreter die weltweit als Multiplikatoren wirken können Die Teilnehmerzahl

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  • Neue Apothekenbetriebsordnung regelt die Herstellung von Parenteralia, darunter Enzymtherapeutika für Morbus Pompe - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Pompe 12 März 2013 März 2013 Die Apothekenbetriebsordnung ApBetrO regelt die sichere und gute Arzneimittelversorgung durch Apotheken Am 12 Juni 2012 ist die Vierte Verordnung zur Änderung der ApBetrO in Kraft getreten Wesentliche Ziele der Überarbeitung waren die Verbesserung der Arzneimittelsicherheit insbesondere bei der Arzneimittelherstellung und bei der Information und Beratung Die Änderungen der neuen Verordnung betreffen im Wesentlichen Vorgaben zur Arzneimittelherstellung insbesondere zu patientenindividuell herzustellenden Rezepturarzneimitteln Von den Änderungen ist auch die Herstellung von Parenteralia betroffen Parenteralia sind sterile Zubereitungen die zur Injektion Infusion oder Implantation in den Körper bestimmt sind einschließlich Enzymersatztherapeutika wie Myozyme Die Paragraphen 35 und 37 der neuen Apothekenbetriebsordnung besagen dass die Herstellung seit Juni 2012 in einem separaten Raum in oder in der Nähe der Apotheke stattzufinden hat Dieser Raum muss ab Juli 2013 bestimmte Anforderungen an Reinheit und Sauberkeit der Umgebung und der Luft erfüllen Reinraumkriterien Ab Juni 2014 muss dem Reinraum zusätzlich eine sogenannte Schleuse vorgeschaltet werden Damit ein Apotheker weiterhin u a Enzymersatztherapeutika für Morbus Pompe herstellen darf muss er diese zwei Räume spätestens 2014 vorhalten was mit Investitionen verbunden ist Er kann sich aber auch entscheiden auf die Investition zu verzichten und folglich seinen Kunden die Herstellung nicht mehr anzubieten

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  • Aktuelles zur Internationalen Glykogenose-Konferenz (IGSD13) - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    der Konferenz ist Dr Arnold Reuser Vorsitzender des Komitees ist Prof Dr Benedikt Schoser weitere Mitglieder sind Prof Dr Peter A Smit Prof Dr Georg F Hoffmann und weitere international angesehene Experten Zur Konferenz sind mehr als 60 renommierte Wissenschaftler eingeladen die in zeitlich parallelen Vortragsreihen Muskel bzw Lebertypen an jeweils vier halben Tagen über die Ergebnisse ihrer Forschung berichten Die Sessions werden unterbrochen durch 3 Plenarvorträge in denen übergreifende alle Glykogenose Typen betreffende Themen behandelt werden Nun zu den zahlreichen Möglichkeiten mit denen Patienten und Patientenvertreter aktiv zum Gelingen der Konferenz beitragen können Am Donnerstagvormittag 28 Nov stehen Räume zur Verfügung für eigene Initiativen und Arbeitsgruppen Donnerstagnachmittag ist außerdem eine zusätzliche Session für Patienten vorgesehen mit Kurzbeiträgen über vornehmlich patientenorientierte Themen Hier besteht für Patienten bzw Patientenvertreter die Möglichkeit aktiv eigene Themen einzubringen Wichtige und interessante Aspekte können hier vorgestellt werden Weiterhin wird es in den Räumlichkeiten der Kongresshalle eine Tabletop Ausstellung frü Unternehmen und Selbsthilfegruppen geben Sie können sich ebenfalls an der Poster Session beteiligen Reichen Sie für alle von Ihnen geplanten Initiativen eine kurze Darstellung beim Organisationsteam ein Der Donnerstag schließt mit einer Nacht der Patienten ab eine Möglichkeit der Begegnung in lockerer informeller Atmosphäre die es erlaubt Kontakte zu knüpfen Netzwerke zu bilden wichtige Themen für alle Glykogenose Typen anzusprechen und vieles mehr Neben der Tabletop Ausstellung und der Poster Session wird es noch eine Fotoausstellung geben Diese Ausstellung der italienischen Fotografin Erica Canepa mit dem Titel 1 40 000 ist ein einzigartiges Beispiel dafür dass auch künstlerische Aktivitäten zu einem erhöhten Bewusstsein über seltene Krankheiten und Behinderungen führen und Empathie wecken können Erica Canepa hat über ein Jahr das Leben der jungen Roberta die an Pompe leidet fotografisch dokumentiert Die Fotos zeigen die körperliche Fragilität aber auch die Stärke die Roberta im Kampf mit der

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  • Aktuelles - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Pompe Familie am 18 August 2010 im ZDF 16 August 2010 18 August 2010 Das ZDF sendet einen Bericht über eine Familie mit einem von Morbus Pompe betroffenen Kind Tim Bröcking Im Rahmen des Magazins Volle Kanne zwischen 9 05 und 10 00 fällt der Beitrag unter die Rubrik PRAXIS täglich Die genaue Sendezeit ist nicht bekannt Der kurze Bericht beschreibt fundiert und anschaulich welche Herausforderungen die Krankheit mit sich bringt Wir danken der Familie dass sie sich für diesen Beitrag zur Verfügung gestellt hat Der Beitrag liegt als Videodatei vor private Aufzeichnung Links ZDF Programm Informationen zur Sendung öffnet neues Fenster Interview mit Prof Marquardt Münster Video öffnet neues Fenster Seminar Berufseinstieg mit Behinderung und chronischer Krankheit 16 April 2010 16 April 2010 Laura Pauels weist in ihrer Funktion als Kontaktperson für die Jugendarbeit und Junge Erwachsene auf eine Veranstaltung des Deutschen Studentenwerks vom 3 bis 6 August 2010 in Bonn hin Seminar Berufseinstieg mit Behinderung und chronischer Krankheit Veranstalter Informations und Beratungsstelle Studium und Behinderung IBS des Deutschen Studentenwerks Zielgruppe Studierende und Hochschulabsolvent innen mit Behinderung und oder chronischer Krankheit Themen Simulation von Bewerbungsgesprächen auf Grundlage einer abgegebenen Bewerbungsmappe individuelle Gespräche zu Fragen und Problemen in Bewerbungsverfahren Bewerbungsschreiben

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  • Lieferengpass für Myozyme - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Lieferengpass für Myozyme 18 Januar 2009 17 Januar 2009 Aus verschiedenen Gründen ist es zu einem zeitweisen Lieferengpass für Myozyme gekommen dem Medikament für die Enzymersatztherapie bei Glykogenose Typ 2 Morbus Pompe In internationaler Abstimmung wurden Maßnahmen zur Bewältigung des Lieferengpasses getroffen und über die Situation informiert Wir haben die relevanten Dokumente zum Download bereitgestellt Bitte lesen Sie insbesondere das Schreiben das die Selbsthilfegruppe an Patienten verschickt hat und informieren sich auf den Webseiten der International Pompe Association IPA Bitte wenden Sie sich an Ihren behandelnden Arzt um mit ihm zu klären welche Konsequenzen die Situation für Sie persönlich hat Weiterhin steht Ihnen als Mitglied der Selbsthilfegruppe unsere Patienten Hotline zur Verfügung Download Stellungnahme der Selbsthilfegruppe Schreiben an Patienten 17 01 2009 Presserklärung der EMEA Priority access for children during Myozyme supply shortage 16 01 2009 Direktlink zum Dokument bei der EMEA Myozyme Supply Update Global Januar 2009 Genzyme Myozyme Supply Update US Version Januar 2009 Genzyme Guidance to the Pompe Community on

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  • Aktuelles - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Überregionale Vernetzung wichtig für Menschen mit seltenen Krankheiten 04 Februar 2009 4 Februar 2009 Das Internet ist für Patienten eine reichhaltige Informationsquelle Es birgt aber auch die Gefahr unseriöser Angebote und Datenmissbrauchs Je seltener eine Erkrankung auftritt desto schwieriger ist die Beschaffung verlässlicher Informationen Der Gesundheitsexperte der Verbraucherzentrale Nordrhein Westfalen in Düsseldorf Kai Vogel meint dazu Es gibt immer wieder gute Angebote beispielsweise von Selbsthilfegruppen Und er unterstreicht die Wichtigkeit dessen was wir seit langem praktizieren dass nämlich für Menschen mit seltenen Krankheiten eine überregionale Vernetzung sehr wichtig sei Quelle z B N24 Unabhängige Patientenberatung Deutschland kostenlos erreichbar unter 0800 0117722 30 Januar 2009 30 Januar 2009 Unter dem Motto Kommt wie gerufen haben Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt und die Patientenbeauftragte der Bundesregierung Helga Kühn Mengel heute das Startsignal zum neuen kostenlosen Beratungstelefon der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland UPD gegeben Patientinnen und Patienten haben ein Recht auf unabhängige und neutrale Beratung in Gesundheitsfragen erklärt Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland hat sich seit ihrem Start vor zwei Jahren zu einer unverzichtbaren Anlaufstelle für Ratsuchende entwickelt Sie bietet eine kompetente und von Kassen Herstellern und Leistungserbringern unabhängige Unterstützung an Auch die Patientenbeauftragte der Bundesregierung Helga

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