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  • Physiotherapeutischer Leitfaden bei Morbus Pompe für niedergelassene Physiotherapeut(inn)en - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    der Skelettmuskulatur Dies führt zu einer unterschiedlich ausgeprägten Verminderung der Muskelkraft Klinisch besteht eine deutliche Muskelschwäche In der Regel liegt eine proximal betonte Muskelschwäche mit vorwiegender Schwäche der Rücken und Hüftmuskulatur sowie der Adduktoren vor Eine Zwerchfellschwäche tritt mit zunehmendem Alter auf Neben der Enzymersatztherapie ist die regelmäßige Physiotherapie sehr wichtig Symptome des Morbus Pompe Ermüdung Fatigue Tagesmüdigkeit Generalisierte muskuläre Schwächen proximal betont Kontrakturen Schmerzen besonders im LWS und Schulter Nacken Bereich Spannungskopfschmerzen Kopfschmerzen morgens Osteoporose Insuffizienz der Atemmuskulatur dadurch verminderte Lungenfunktion auch mit Schluckstörungen Skoliose und LWS Hyperlordose auf Grund von muskulärer Insuffizienz Bei Kindern Beteiligung der Herzmuskulatur dadurch verminderte Leistungsfähigkeit und Herzrhythmusstörungen Verminderte Ausdauer Therapieziele Auf Grund der umfangreichen Symptome ist die Physiotherapie ganzheitlich anzusehen Ziel ist der Erhalt der Eigenständigkeit in allen Lebensbereichen Ein Erhalten des gegebenen Zustandes ist als absoluter Erfolg zu werten Ganz besonders wichtig ist ein moderates Training der Muskulatur mit leichter bis mäßiger aerober Belastung um eine Zerstörung der Muskelzellen durch zu starkes Training zu vermeiden Deshalb sollten die Kräftigungsübungen submaximal durchgeführt werden um Muskelkater zu vermeiden Im Einzelnen Erhalt und Verbesserung der Kraft Ausdauer Koordination Rumpfstabilisierung Gleichgewicht physiologische und effiziente Bewegungsmuster Zum Erhalt der Mobilität Einübung von Transfers wie Aufstehen vom Stuhl oder Bett Hinsetzen Treppensteigen Ein und Aussteigen aus öffentlichen Verkehrsmitteln oder Auto Aktive und passive Kontrakturprophylaxe bzw behandlung Schmerzlinderung Erhalt der Atemmuskulatur Prävention von bronchopulmonalen Infektionen Förderung der Durchblutung der Muskulatur Zur Therapie eignen sich PNF Propriozeptive Neuromuskuläre Fazilitation MLD Manuelle Lymphdrainage Manuelle Therapie Vibrationsgeräte wegen kurzer Trainingsdauer wichtig ist die niedrige Frequenz ab 5 HZ Wasseranwendungen wie Wassergymnastik und Schwimmen bei mindestens 28 C Wassertemperatur Sanfte Massagen Entspannungstechniken wie Progressive Muskelentspannung nach Jakobsen Autogenes Training Yoga Meditation Ergometer Radfahren Laufband Walking Motomed Hometrainer Theraband Vojta Pilates mit Einschränkungen je nach Leistungsstand des Patienten mit sanftem Stretching Wärmeanwendungen in Form

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  • Ein "Schokoriegel" bringt Hunderttausende für die Glyko-Forschung ein - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Ein Schokoriegel bringt Hunderttausende für die Glyko Forschung ein 11 März 2014 Um seinem an Glykogenose Typ 1 erkranktem Freund zu helfen bringt der siebenjährige Dylan Siegel ein Buch heraus das in 42 Ländern reißenden Absatz findet Der Erlös geht an Dr Weinsteins Labor in Gainesville Florida um die Forschung voranzubringen Der Buchtitel Chocolate Bar Schokoriegel was für Dylan

    Original URL path: http://www.glykogenose.de/aktuelles-rss/201-ein-qschokoriegelq-bringt-hunderttausende-fuer-die-glyko-forschung-ein (2016-02-08)
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  • Artikel in der Rheinischen Post am 22. Oktober 2013 - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Downloads Literaturempfehlungen Mitgliederbereich Suchen Spende Bitte geben Sie den Spendenbetrag ein Wir danken Ihnen wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Artikel in der Rheinischen Post am 22 Oktober 2013 31 Oktober 2013

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  • Großes Abschiedssymposium zu Ehren von Prof. Dr. Michael Beck anlässlich seines bevorstehenden Ruhestandes - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    26 Oktober 2013 wurde im Hörsaal der Chirurgischen Fakultät der Mainzer Universitätsklinik ein großes Symposium zu Ehren von Prof Dr med Michael Beck abgehalten der nunmehr in den wohlverdienten Ruhestand tritt Als Leiter des Mainzer Stoffwechselzentrums Villa Metabolica www villa metabolica de hat er in den Jahren seiner Tätigkeit dazu beigetragen dass den seltenen Stoffwechselerkrankungen wie MPS Fabry Gaucher Morbus Pompe und Niemann Pick mehr Aufmerksamkeit gewidmet wurde Durch intensive Forschung und Unterstützung bei der Entwicklung neuer Medikamente und Therapien hat er und damit die Villa Metabolica sich international einen Namen in der Fachwelt und bei Patienten gemacht Das wurde auf diesem Ehrensymposium sehr schnell deutlich auf dem viele seiner langjährigen Wegbegleiter zu Wort kamen und ihm zu Ehren noch einmal die herausragenden gemeinsamen Forschungsergebnisse der letzten Jahrzehnte präsentierten Ihn zu Ehren waren auch die Vertreter der Selbsthilfegruppen MPS Fabry Gaucher und Glykogenosen M Pompe erschienen sowie Kollegen Mitarbeiter und Repräsentanten führender Biotechnologie Unternehmen und nicht zu vergessen seine Ehegattin mit der er seit 40 Jahren verheiratet ist Unter anderem kam sein langjähriger Kollege Freund und Wegbegleiter Prof Dr Jürgen Spranger mit dem Vortrag Skeletal dysplasia zu Wort Das ist aus der Sicht unserer Pompe Gruppe besonders interessant da Prof Sprangers Sohn PD Dr med Matthias Spranger sich in Pompe Szene einen Namen gemacht hat Und was mich aus Pompe Sicht ganz besonders gefreut hat Der Überraschungsgast und Chairman der Veranstaltung war kein geringerer als Prof Dr Arnold Reuser von der Erasmus Universität Rotterdam Prof Dr Reuser hat maßgeblich dazu beigetragen dass die Enzymersatztherapie für Morbus Pompe erforscht und entwickelt wurde Er wurde dann auch dem Auditorium als Mister Pompe vorgestellt Alles in allem ein illustres Publikum dass das Schaffen und Lebenswerk von Prof Beck im klassischen Rahmen seines Wirkungsfeldes nämlich in einem Hörsaal gewürdigt hat Wir die Pompe Mitglieder

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  • Aktuelles - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    e V hat uns gebeten unsere Mitglieder mit chronisch kranken Kindern zu ermutigen an einer Umfrage zur Lebens und Versorgungssituation von Familien von chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland teilzunehmen Gern kommen wir dieser Bitte nach Der Fragebogen kann über dieses Online Tool ausgefüllt und versendet werden https de surveymonkey com s Kindernetzwerk Weitere Informationen zum Herunterladen PDF 50 kB Selbsthilfekampagne WIR FÜR MICH SELBSTHILFE WIRKT 17 Juli 2013 17 Juli 2013 WIR FÜR MICH SELBSTHILFE WIRKT BAG SELBSTHILFE startet bundesweite Imagekampagne Die Kampagne wurde initiiert um das Image der Selbsthilfe in Deutschland zu verbessern Ihr Ziel ist es möglichst viele Menschen für die Selbsthilfe und für Selbsthilfegruppen zu sensibilisieren und zu zeigen wie sie die Lebensqualität behinderter und chronisch kranker Menschen verbessern können Die Idee der Kampagne behinderte und chronisch kranke Menschen zeigen für die Selbsthilfe weit weg vom Klischee des Tee trinkenden Jammerzirkels Lebensmut und bessere Lebensqualität bedeutet Um eine möglichst breite Öffentlichkeit zu erreichen wird die Kampagne im Internet und damit bundesweit im Sinne von sehen weiterleiten teilen und empfehlen verbreitet Die Website www selbsthilfe wirkt de zeigt Filmspots und Fotostrecken ausführliche und unkonventionelle Interviews und Informationen rund um die Selbsthilfe Eine moderierte Facebook Seite unterstützt

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  • Notfallausweise für Glykogenose Typ I (von Gierke) - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Notfallausweise für Glykogenose Typ I von Gierke 23 Juli 2013 23 Juli 2013 Nun beginnt die langersehnte Urlaubszeit und Patienten die an einer Glykogenose Typ I leiden möchten auch bei einem Auslandsaufenthalt einen

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  • Online-Umfrage des Kindernetzwerks - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Aktuelles Online Umfrage des Kindernetzwerks 17 Juli 2013 17 Juli 2013 Liebe Mitglieder unser Dachverband Kindernetzwerk e V hat uns gebeten unsere Mitglieder mit chronisch kranken Kindern

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  • Aktuelles - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    zu Glykogenosen im Programm Angeborene Störungen des Kohlenhydratstoffwechsels Glykogenosen und Defekte des Monosaccharidstoffwechsels Prof Dr Eberhard Mönch und Prof Dr Shimon W Moses Hrsg UNI MED Science 1 Auflage 2012 192 Seiten 25 Abb Hardcover ISBN 978 3 8374 1384 7 Preis 29 80 Euro www uni med de Neue Apothekenbetriebsordnung regelt die Herstellung von Parenteralia darunter Enzymtherapeutika für Morbus Pompe 12 März 2013 März 2013 Die Apothekenbetriebsordnung ApBetrO regelt die sichere und gute Arzneimittelversorgung durch Apotheken Am 12 Juni 2012 ist die Vierte Verordnung zur Änderung der ApBetrO in Kraft getreten Wesentliche Ziele der Überarbeitung waren die Verbesserung der Arzneimittelsicherheit insbesondere bei der Arzneimittelherstellung und bei der Information und Beratung Die Änderungen der neuen Verordnung betreffen im Wesentlichen Vorgaben zur Arzneimittelherstellung insbesondere zu patientenindividuell herzustellenden Rezepturarzneimitteln Von den Änderungen ist auch die Herstellung von Parenteralia betroffen Parenteralia sind sterile Zubereitungen die zur Injektion Infusion oder Implantation in den Körper bestimmt sind einschließlich Enzymersatztherapeutika wie Myozyme Die Paragraphen 35 und 37 der neuen Apothekenbetriebsordnung besagen dass die Herstellung seit Juni 2012 in einem separaten Raum in oder in der Nähe der Apotheke stattzufinden hat Dieser Raum muss ab Juli 2013 bestimmte Anforderungen an Reinheit und Sauberkeit der Umgebung und der Luft erfüllen Reinraumkriterien Ab Juni 2014 muss dem Reinraum zusätzlich eine sogenannte Schleuse vorgeschaltet werden Damit ein Apotheker weiterhin u a Enzymersatztherapeutika für Morbus Pompe herstellen darf muss er diese zwei Räume spätestens 2014 vorhalten was mit Investitionen verbunden ist Er kann sich aber auch entscheiden auf die Investition zu verzichten und folglich seinen Kunden die Herstellung nicht mehr anzubieten Pompe Patienten werden in den meisten Fällen von dieser Änderung nichts bemerken insbesondere diejenigen Patienten die ihre Infusion in einer Klinik erhalten die sich um die Zubereitung kümmert In besonderen Konstellationen bei denen zum Beispiel eine Praxis mit einer Apotheke

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