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  • Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Hier erhalten Sie Informationen über Glykogenosen Betroffene dieser Krankheit können über die Selbsthilfegruppe Kontakt zu Gleichgesinnten aufnehmen und Unterstützung erhalten Glykogenosen gehören zu den seltenen Krankheiten und sind erblich bedingt Es gibt mehrere Typen von Glykogenosen die ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel haben aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen können Die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e V wendet sich an Menschen die von einer Glykogenose betroffen sind sowie an deren Familien und alle anderen interessierten Personenkreise Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die Selbsthilfegruppe Glykogenose die Interessen der betroffenen Menschen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen Hinweis zu Spam Mails die einen Absender der Selbsthilfegruppe vortäuschen Oktober 2015 Derzeit werden in mehreren Wellen Spam Mails versandt die den Eindruck vermitteln möchten dass sie von der Selbsthilfegruppe stammen also von einer E Mail Adresse die auf glykogenose de endet Diese Mails enthalten einen Link der auf eine fremde mit Schadcode infizierte Webseite verweist Bitte keinesfalls auf diesen Link klicken sondern stattdessen die Mail sofort löschen Üblicherweise werden solche Mails von Spamfiltern automatisch aussortiert Wenn Sie solche Mails erhalten sollten Sie einen Spamfiltern aktivieren bzw

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  • Aktuelles - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    der Seltenen Erkrankungen Rare Disease Day www rarediseaseday org Weltweit finden Aktionen statt die auf die seltenen Erkrankungen und die davon betroffenen Menschen hinweisen In Deutschland lädt das Unternehmen Genzyme Hersteller von Myozyme für die Enzymersatztherapie bei M Pompe zu einer Aktion ein bei der ein Rare Disease Song produziert werden soll der Botschaften enthält die von Betroffenen eingereicht werden können Einsendeschluss ist der 12 Februar 2016 Weitere Informationen gibt es unter http patients voice de Hinweis im Sinne einer unabhängigen Selbsthilfearbeit Der Beitrag dient der Information Durch den Hinweis auf ein Pharma Unternehmen machen wir uns nicht automatisch Produkte Therapien und weitergehende Informationen des Unternehmens zu eigen Für die persönliche medizinische Versorgung raten wir die behandelnden Ärzte zu konsultieren Pompe Regionaltreffen 2016 in Berlin und München 10 Januar 2016 Liebe Pompe Betroffene die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland betreut über 100 Pompe Betroffene in Deutschland Aufgrund körperlicher Einschränkungen sind etliche Betroffene nicht in der Lage die Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe zu besuchen und dadurch von einer wichtigen Gelegenheit zum Meinungs und Erfahrungsaustausch abgeschnitten Nach zwei erfolgreichen eintägigen Pilotveranstaltungen im vergangenen Jahr möchten wir auch im Jahr 2016 wieder Pompe Regionaltreffen anbieten Im Vordergrund sollen Diskussion und Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen stehen Medi zinische Fachleute werden für die Beantwortung von Fragen zur Verfügung stehen außerdem sind kurze informative Vorträge in Vorbereitung Die Regionaltreffen sollen in München unterstützt von Prof Benedikt Schoser Friedrich Baur Institut und in Berlin unterstützt von Prof Ursula Plöckinger Charité stattfinden Die Programme für beide Veranstaltungen sind in Vorbereitung als Termine sind unter Vorbehalt der 24 Juni 2016 Berlin und der 25 Juni 2016 München vorgesehen Für unsere Planung wäre es sehr hilfreich wenn wir frühzeitig wüssten mit wie vielen Teilnehmern wir rechnen können Deshalb würden wir uns über eine schnelle und kurze Rückmeldung von allen interessierten Betroffenen freuen an

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  • Impressum - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    76356 Weingarten www hpssweb de mail AT hpssweb PUNKT de Disclaimer rechtliche Hinweise 1 Haftungsbeschränkung Die Inhalte dieser Website werden mit größtmöglicher Sorgfalt erstellt Der Anbieter übernimmt jedoch keine Gewähr für die Richtigkeit Vollständigkeit und Aktualität der bereitgestellten Inhalte Die Nutzung der Inhalte der Website erfolgt auf eigene Gefahr des Nutzers Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben die Meinung des jeweiligen Autors und nicht immer die Meinung des Anbieters wieder Mit der reinen Nutzung der Website des Anbieters kommt keinerlei Vertragsverhältnis zwischen dem Nutzer und dem Anbieter zustande 2 Externe Links Diese Website enthält Verknüpfungen zu Websites Dritter externe Links Diese Websites unterliegen der Haftung der jeweiligen Betreiber Der Anbieter hat bei der erstmaligen Verknüpfung der externen Links die fremden Inhalte daraufhin überprüft ob etwaige Rechtsverstöße bestehen Zu dem Zeitpunkt waren keine Rechtsverstöße ersichtlich Der Anbieter hat keinerlei Einfluss auf die aktuelle und zukünftige Gestaltung und auf die Inhalte der verknüpften Seiten Das Setzen von externen Links bedeutet nicht dass sich der Anbieter die hinter dem Verweis oder Link liegenden Inhalte zu Eigen macht Eine ständige Kontrolle dieser externen Links ist für den Anbieter ohne konkrete Hinweise auf Rechtsverstöße nicht zumutbar Bei Kenntnis von Rechtsverstößen werden jedoch derartige externe Links unverzüglich gelöscht 3 Urheber und Leistungsschutzrechte Die auf dieser Website veröffentlichten Inhalte unterliegen dem deutschen Urheber und Leistungsschutzrecht Jede vom deutschen Urheber und Leistungsschutzrecht nicht zugelassene Verwertung bedarf der vorherigen schriftlichen Zustimmung des Anbieters oder jeweiligen Rechteinhabers Dies gilt insbesondere für Vervielfältigung Bearbeitung Übersetzung Einspeicherung Verarbeitung bzw Wiedergabe von Inhalten in Datenbanken oder anderen elektronischen Medien und Systemen Inhalte und Rechte Dritter sind dabei als solche gekennzeichnet Die unerlaubte Vervielfältigung oder Weitergabe einzelner Inhalte oder kompletter Seiten ist nicht gestattet und strafbar Lediglich die Herstellung von Kopien und Downloads für den persönlichen privaten und nicht kommerziellen Gebrauch ist erlaubt Die Darstellung dieser

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  • Kontakt - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Typ 6 Hers Typ 7 Tarui Typ 9 Typ 0 andere Typen Links Downloads Literaturempfehlungen Mitgliederbereich Suchen Spende Bitte geben Sie den Spendenbetrag ein Wir danken Ihnen wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto

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  • Forum - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Typ 5 McArdle Typ 6 Hers Typ 7 Tarui Typ 9 Typ 0 andere Typen Links Downloads Literaturempfehlungen Mitgliederbereich Suchen Spende Bitte geben Sie den Spendenbetrag ein Wir danken Ihnen wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im

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  • Über uns - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Verein begann als kleine Gruppe deren familiärer Charakter keine ausgeprägte Organisationsstruktur benötigte Die stets wachsende Mitgliederzahl machte es ab einem bestimmten Punkt erforderlich den unterschiedlichen Bedürfnissen der einzelnen Glykogenoseformen effizienter Rechnung zu tragen Der Vorstand allein konnte die Anforderungen inhaltlich und organisatorisch nicht mehr bewältigen Eine neue Struktur musste her Eine Gliederung der im Verein vertretenen Glykogenosen in Abteilungen war die Lösung So wurden im Jahr 2003 erstmalig Abteilungsleiter und deren Stellvertreter gewählt Durch diese Neuordnung erhielt die inhaltliche Arbeit eine neue Dynamik und führte durch die wachsende fachliche Kompetenz in den Abteilungen zu einem Anstieg der Mitgliederzahlen Unsere Mitgliedschaften Ein Verein von Gleichgesinnten kann schon vieles bewegen Probleme und Fragestellungen die von allgemeiner Wichtigkeit sind oder die eine stärkere Lobby erfordern können jedoch im Verbund mit großen Dachorganisationen gelöst werden Hierbei handelt es sich überwiegend um sozialpolitische Themen mit dem Fokus auf den generellen Nachteilsausgleich Behinderter Aber auch die Förderung des Verständnisses für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit gehört dazu Durch unsere Mitgliedschaften in der ACHSE BAG Selbsthilfe DGM IPA und dem Kindernetzwerk sind wir national und international sehr gut in sozialpolitische Themen und die Öffentlichkeitsarbeit eingebunden Die Dachverbände vertreten unsere Interessen in Politik und Wissenschaft und werden auf Grund ihrer Professionalität als kompetente Partner anerkannt Die Verbände sind nicht nur unser politisches Sprachrohr nach außen sondern unterstützen uns auch inhaltlich und tragen deshalb maßgeblich dazu bei dass wir als Gruppe selbstbewusst auftreten und als kompetente Ansprechpartner in eigener Sache nämlich unserer Erkrankung von Ärzten Forschern und Politikern wahrgenommen werden Regeln für die Zusammenarbeit mit den Selbsthilfeverbänden Die ordnungsmäße Zusammenarbeit mit Dachverbänden basiert auf Regeln und Rahmenbedingungen die für alle im Netzwerkverbund vertretenen Selbsthilfegruppen gleichermaßen gültig sind Dazu gehören eine Vereinssatzung und die Transparenz unserer Aktivitäten gegenüber der Öffentlichkeit Dadurch wird unter anderem gewährleistet dass beispielsweise Pharmaunternehmen keinen Einfluss

    Original URL path: http://www.glykogenose.de/ueber-uns (2016-02-08)
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  • Angebote - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    danken Ihnen wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen Für Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Angebote Mitglieder der Selbsthilfegruppe erhalten Informationen aus erster Hand und können spezielle Vereinsangebote wahrnehmen Ansprechpartner des Vereins stehen für Fragen und die individuelle Betreuung zur

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  • Werden Sie Mitglied! - Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
    Spenden ab 10 Euro erhalten Sie eine Spendenquittung wenn Sie bei der Zahlungsabwicklung Ihre Adresse angeben Sie können ganz einfach per PayPal spenden oder Sie überweisen Ihre Spende auf das im Impressum angegebene Konto Werden Sie Mitglied Mitgliedschaft Wenn Sie an einer Mitgliedschaft interessiert sind senden Sie uns bitte einen Antrag auf Mitgliedschaft per Brief oder Fax keine E Mail Bei Fragen sprechen Sie uns bitte telefonisch an Kontaktdaten im Impressum oder schreiben uns am einfachsten über das Kontaktformular Vielen Dank Die Mitgliedschaft kostet jährlich 35 Euro Sozialbeitrag 15 Euro Die Mitgliedschaft ist jederzeit kündbar Bitte erteilen Sie uns eine Einzugsermächtigung zum einfachen Begleichen des Mitgliedsbeitrags Danke Was bekommen Sie dafür Sie erhalten unsere gesammelten Informationen zur Glykogenose zum Beispiel Einen Ordner mit Informationsmaterial zu den Themen Glykogenose Ernährung Medizin technische Ausstattungen soziale Belange etc Ein Kochbuch mit über 100 Rezepten Ausführliche Handbücher zu verschiedenen Glykogenose Typen Sie können an unserem jährlichen Jahrestreffen teilnehmen Wir haben hochrangige Referenten zu aktuellen Themen und Sie können mit betroffenen Eltern Ihre Erfahrungen austauschen Sie erhalten regelmäßig unser Rundschreiben Sie können an unserem Forum im internen Bereich mitdiskutieren Sie haben die Möglichkeit mit anderen Betroffenen unter medizinischer Begleitung einen gemeinsamen Urlaub zu planen und

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